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Le vaginisme et les vulvodynies sont des maladies taboues qui touchent les femmes. Douleurs lors des rapports sexuels ou pénétration impossible ou douloureuse, venez nous rejoindre ! Soutien, exercices... Tout pour s'en sortir !

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Auteur Message
claudia



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MessagePosté le: 04/10/2007 13:45:05    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Revue du message précédent :

comme tu veux!
pas de probleme! Rs
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MessagePosté le: 04/10/2007 13:45:05    Sujet du message: Publicité

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nora
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MessagePosté le: 14/10/2007 14:45:43    Sujet du message: lettre ouverte Répondre en citant

Bonjour à toutes, Tourne


je suis nouvelle sur le forum. D'abord, je tenais à vous féliciter. Ce forum est super, j'aurais aimé le décourvir plus tôt Shocked

Je trouve votre idéee de lettre ouverte excellente. J'ai été traitée comme une merde par la plupart des gynécos que j'ai vus, ils n'ont pas cru à mon problème de vaginisme et en plus, ils s'en tapaient grave !!!

Ayant moi-même une soeur gynécologue, je vous confirme que les médecins sont très peu sensibilisés à ces problématiques de difficultés sexuelles féminines. Ils les connaissent, mais ne savent pas les diagnotisquer et encore moins quel traitement prescrire.

Alors oui, je pense que c'est une très bonne idée d'écrire à des journaux de santé, à l'ordre des médecins, à des lycées...

@+
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Aghate
ZeWallace&GromitBlues

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MessagePosté le: 16/10/2007 22:12:45    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Merci Nora, et bienvenue, tu me donne un bon coup de pied aux fesses car je ne me suis pas encore mise à la rédaction, mais je n'oublies pas. Je pense faire ça ce week end.
Super, si ta soeur est gynéco peut-être qu'elle pourrait te dire comment s'y prendre au niveau de la diffusion pour que l'impact soit optimal.
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Agat Ze Blues
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Aghate
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MessagePosté le: 20/10/2007 13:46:37    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Désolée, non, je n'oublies pas ma mission, je m'y mets ce week end promis.
D'autant que je viens de lire le témoignage de Bée qui m'a boosté, vous devriez y jeter un coup d'oeil (patience et longueur de temps), c'est édifiant ce que les pros peuvent être cons! Mad
_________________
Agat Ze Blues
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nora
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MessagePosté le: 21/10/2007 08:23:13    Sujet du message: lettre ouverte Répondre en citant

Hello à toutes,


Agathe...Si tu as besoin d'aide pour la rédaction de la lettre, je suis prête à t'aider...à te relire, etc...Bref, ce qui t'arrange..

Par rapport aux destinataires de la lettre, je pense qu'il faudrait absolument l'envoyer à:

- à toutes les gynécologues, qui nous ont prises pour des connes...;
- à tous les psychiatres qui ne connaissent pas la réeducation du vaginisme par les bougies;
- à l'ordre national des médecins;
- aux magazines de santé , de psychologies;
- aux plannings familiaux;
- aux site internet (aufeminin.com, doctissimo...);
- aux émissions de télé spécialisées dans la santé (cable et pas cable);
- au ministère de la santé...;
- àl'OMS (organisation mondiale de la Santé).

Ca serait un bon début, non ?

Vous êtes d'accord ?

Et pourquoi pas une journée dédiée à la "lutte contre le vaginisme et l'anorgasmie" ?
Bon, là je délire un peu, peut-être ....

Cependant, je tiens à préciser que je suis extrêmement motivée.

Après 8 ans de vaginisme et des mauvaises rencontres de type "psychiatres incompétents","gynécos stupides", dont une m'a carréméent traitée de "vierge effarouchée", j'ai fini par résoudre mon problème grâce à une gynéco-sexologue et la méthode des bougies, mais il était top tard. A 6 mois près, l'homme de ma vie m'avait quitté pour une femme... non vaginique...Si seulement, j'étais tombée sur des professionnels intelligents, humains et bien formés....Alors...

Nora....
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Aghate
ZeWallace&GromitBlues

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MessagePosté le: 21/10/2007 16:43:43    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

nora, tu es formidable car tu réponds à ma question avant même que j'ai eu le temps de la poser Bien !
Etant donné que ta soeur est gynéco, pourrait-elle te donner l'adresse de journaux officiels papier ou en ligne auxquels écrire en priorité?
Je voulais t'envoyer cette question en MP, mais puisque tu es toujours là à suivre ce sujet, voilà, c'est plus direct.
Ta liste est bien mais il nous faut les adresses précises et on ne va pas s'amuser à écrire individuellement à tous les gynécos de France et de Navarre (Suisse, Québec, Belgique, etc).

A part ça, pourquoi ne pas créer ton propre topic pour nous raconter ton parcours, on te lira avec plaisir.

Trève de bavardage.
Je me suis donc mise au boulot(j'ai commencé à rédiger ça à la laverie Tourne ), surmotivée par le témoignage de Bée et voici ce que j'appelerai un squelette de lettre. C'est à vous de m'aider à l'habiller. N'hésiter pas à la reprendre pour corriger, supprimer ce qui vous gène ou ajouter ce que j'ai oublié.
Il faudrait la laisser quelques temps pour que le max de personnes inscrites sur le forum puisse ajouter leur grain de sel,
je pense que beaucoup ne sont pas au courant de ce topic, informons-les d'une manière ou d'une autre.
Ensuite, je copirai la lettre finale, celle sur laquelle nous nous serons mises d'accord, sur word.

Voilà, n'oubliez pas que ce travail est collectif donc je ne me vexerai pas si la lettre ne vous satisfait pas, ce n'est qu'une ébauche, améliorons-la ensemble.

Allez les filles, ensemble on va y arriver à faire bouger les fesses de ces gynécos incompétents (ils ne le sont pas tous),
On y croit.
(juste le temps de rédiger la lettre et elle est là)
_________________
Agat Ze Blues
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Dernière édition par Aghate le 21/10/2007 17:18:25; édité 1 fois
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Aghate
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MessagePosté le: 21/10/2007 17:16:57    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

32 vendémiaire, 17 ans avt J-C,
de partout dans le monde.

Bonjour,
nous sommes un groupe de femmes souffrant de troubles sexuels tels que le vaginisme et les vulvodynies, rendant les rapports très douloureux,
voire impossibles. Nous et quelques uns de nos compagnons nous retrouvons régulièrement sur un forum de discussion afin d'échanger, de nous soutenir les uns les autres dans ces épreuves et de ne pas rester isolés.
Malheureusement, de nos discussions reviennent fréquemment des témoignages de consultations gynécologiques qui ne sont pas à la hauteur de nos attentes. En effet, de nombreux gynécologues consultés méconnaissent ces troubles et, dans le meilleur des cas minimisent le problème en nous répondant simplement qu'il finira par passer, qu'il n'y a rien à faire. Les propos que l'on nous tiens sont parfois même blessants, culpabilisants. Ces consultations, pourtant nécessaires, deviennent une hantise d'autant que toute pénétration peut être très douloureuse tant physiquement que psychologiquement.
Par cette lettre dont le but est de toucher le plus grand nombre d'entre vous, nous ne cherchons pas à vous jeter la pierre mais à vous sensibiliser à nos problèmes. Il faut que cela cesse et que vous, professionnels, soyez mieux informés afin de pouvoir nous aider. [Il est de votre devoir et de votre responsabilité
d'apporter des réponses plus claires et mieux adaptées à nos problèmes. Vous êtes les premiers à pouvoir nous aider.]
Nous pensons aux jeunes femmes, moins informées que nous, qui souffrent de ces troubles, sans savoir ou sans comprendre et qui pourraient être aidées le plus tôt possible car il ne faut pas perdre de temps.
[Nous vous demandons également de réfléchir à la qustion du vaccin "contre le cancer du col de l'utérus" qui n'est plus pris en charge par la sécurité sociale à partir d'un certain âge comme si au-delà, les femmes n'ayant pu avoir de rapport sexuel ne pouvaient plus être prise en compte. Nous ne voulons plus être considérées comme anormales à cause de cela. La question de la maternité se pose également, la plupart d'entre nous ayant la désir de devenir maman.]

Aidez-nous pour toutes ces questions.

Dans l'attente d'une réponse de votre part à tous, que nous espérons adaptée, rapide et à la hauteur de nos espérances,
nous vous prions d'accepter nos salutations les meilleures.

[Entre crochets les formules maladroites ou peut-être superflues,] qu'en pensez-vous les filles?
_________________
Agat Ze Blues
23/12/2009 j'ai cassé le schéma!
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Suni
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MessagePosté le: 21/10/2007 18:17:02    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Déjà, mener un combat à la fois : le vaccin à mon avis ne peut servir qu'à embrouiller le motif précis de la demande, t'as raison de le mettre entre parenthèses. Et un thème pour la lettre : c'est vaginisme OU vulvodynie, quitte à faire deux lettres différentes.
Ensuite, c'est pas assez percurtant... Le problème dans un courrier comme ça, c'est qu'il faut constamment conserver l'attention du lecteur (ce qui est pas une mince affaire...) tout en ne laissant aucun espoir à la critique.
Et accessoirement, jouer de l'autodérision, mettre les rieurs de son côté. Faut jamais jouer sur la logique ou la responsabilité, mais sur l'émotion, le ridicule de la situation, sans leur jetter la pierre (ce que tu as très bien fait d'ailleurs)
Donner des exemples aussi ça peut aider
Plus insister sur les conséquences psychologiques qui peuvent etre désastreuses, et également, sur ce qu'est le vaginisme, et que ça soigne quand c'est pris en charge correctement.

Navrée de pas être plus constructive, je vais essayer de réfléchir à des idées de phrase (d'ailleurs je crois que mes phrases veulent rien dire...)
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La peur n'apporte que des regrets.
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Aghate
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MessagePosté le: 21/10/2007 18:25:43    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Je suis d'accord avec toi pour l'idée du vaccin, ça alourdi les choses. En revanche, je ne sais pas trop pour séparer vaginisme et vulvodynies, justement, si on écrit deux courriers différents, ils vont plus faire attention au deuxième.
Pour que ce soit percutant, faut pas que ce soit trop long alors c'est délicat de donner des exemples mais on peut essayer en jouant sur l'humour mais ça devient un travail d'artiste. En tout cas si quelqu'un a une super idée, qu'il cite la lettre pour mieux la remanier...
Ne sois pas désolée pour tes critiques, au contraire je te remercie d'avoir réagi aussi rapidement Confused .
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Agat Ze Blues
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LILAS1519
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MessagePosté le: 21/10/2007 18:29:39    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

tu as bien travailler, et merci pour nous quand meme!
je separerai egalement la notion du vaccin.
je suis assez ok avec suni, il faut etre percutant, appyer ou ca fait mal, sans etre agressif!
il faut lire jusqu'au bout, en convainquant l'otre!
ce n'est une mince affaire on touchele "clan des siciliens"!
euh le "clan des médecins"!
a voir ce que vont en dire les autres.....

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avancer et ne plus se retourner...
"je me demande si les étoiles sont éclairées
afin que chacun puisse un jour retrouver la sienne"
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Suni
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MessagePosté le: 21/10/2007 18:32:33    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Le problème est une question de communication... les gens peuvent s'intéresser à deux sujets à la fois, à la condition qu'ils soient présentés comme distincts.
Et y a déjà trop de gens qui font peu ou pa la différence entre vagi est vesti, ça peut qu'embrouiller tout le monde.
Il vaut mieux sensibiliser les gens à un truc, et faire passer le deuxième par la brèche ouverte

Je suis toujours pas claire^^
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Aghate
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MessagePosté le: 21/10/2007 19:04:58    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Si c'est clair mais sur le forum, on parle des deux problèmes et plus encore... Les filles souffrant de vaginismes vont vouloir parler de leur problème en premier et inversement pour les autres, ce qui est compréhensible.
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Suni
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MessagePosté le: 21/10/2007 19:46:24    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Ben oui, mais faut faire un choix... Parce que les deux à la fois, c'est malheureusement contre-productif...
De toute façon, dans les deux cas, l'autre maladie peut être abordée, en parlant des faux diagnostics (vesibuluteuses diagnostiquées à tort uniquement vaginiques, etc...)
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lili7840
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MessagePosté le: 21/10/2007 20:05:57    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Bon boulot Aghate mais c'est vrai que le vaccin ca me parait de trop aussi ...
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MessagePosté le: 22/10/2007 04:13:08    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Bein voila, pour moi, c'est pareil pour ce qui est du vaccin.
Par contre, vous parler de vaginisme sans cesse, mais il y a aussi d'autre troubles aussi grave et aussi pesant psychologiquement. Donc perso, j'aimerais qu'On ne mentionnent la vulvodynie seulement , ou la dyspareunie ( pas trop sur de la difference entre les deux....) pour etre sur que le medecin comprenne ce dont on parle.

Mais sinon, en gros, elle est super Bien Dés que tout est finaliser, j'en imprime des copies et je les envoie aux gynecos de chez nous.

Par contre, on devrais peut etre parler d'un site, peut etre pas de notre site, mais je sais pas, quelque part ou ils pourraient nous rejoindre....

Voila
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claudia
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MessagePosté le: 22/10/2007 07:57:57    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

bravvvvvvvvvooooooo,excelent!
super! Up

moi je suis pour mettre l'adresse du forum sur la lettre.

pourquoi pas?on peux?

dés que la lettre est fini, j’en fait des photocopies et j'envoye a tout les gygys du coin! Na! Razz
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Aghate
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MessagePosté le: 22/10/2007 10:10:16    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Je suis d'accord pour que ces personnes viennent sur le forum lire nos témoignages et qu'ils comprennet notre souffrance mais pas pour qu'ils interviennent, vous comprenez?

Je suis tout à fait d'accord pour enlever la question du vaccin, ça embrouille les choses mais je pense qu'il faut peut-être aborder quand même la question
de la maternité mais comment tourner la phrase...

Liona, suis pas sûre de bien comprendre, toi tu voudrais qu'on mentionne clairement les choses, c'est ça? ???

Qu'en pensent nos modos?

Je pourrais pas passer de quelques jours alors je vous laisse débattre, les choses prendront forme petit à petit.
Je crois qu'il vaut mieux qu'on prenne notre temps et faire une lettre qui convienne à tous, si possible, plutôt que de se précipiter,
donnons-nous le temps d'en discuter.
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fleurine
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MessagePosté le: 22/10/2007 17:27:48    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Aghate a écrit:
32 vendémiaire, 17 ans avt J-C,
de partout dans le monde.

Bonjour,
nous sommes un groupe de femmes souffrant de troubles sexuels tels que le vaginisme et les vulvodynies, rendant les rapports très douloureux,
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Par cette lettre dont le but est de toucher le plus grand nombre d'entre vous, nous ne cherchons pas à vous jeter la pierre mais à vous sensibiliser à nos problèmes. Il faut que cela cesse et que vous, professionnels, soyez mieux informés afin de pouvoir nous aider. [Il est de votre devoir et de votre responsabilité
d'apporter des réponses plus claires et mieux adaptées à nos problèmes. Vous êtes les premiers à pouvoir nous aider.]
Nous pensons aux jeunes femmes, moins informées que nous, qui souffrent de ces troubles, sans savoir ou sans comprendre et qui pourraient être aidées le plus tôt possible car il ne faut pas perdre de temps.
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[Entre crochets les formules maladroites ou peut-être superflues,] qu'en pensez-vous les filles?


Je pense que tu as bien résumer le fait que beaucoup de gynés ignorent les problèmes liés au vaginisme et aux vulvodynies, que leur incompétence peut provoquer de réels problèmes pour des jeunes filles en manque de repair ou autres. Que des blessures morales peuvent aussi entraîner de graves conséquences, etc....

Quand tu dis : il est de votre devoir et de votre responsabilité d'apporter des réponses plus claires et mieux adaptées à nos problèmes je pense que cela peut porter des fruits car tout bon médecin qui se respecte a fait serment d'aide et de soin à ses patients.

Quant à la question du vaccin, je pense que cela devrait faire partie d'un autre sujet, une autre lettre pourquoi pas ?

En conclusion, cette lettre est très bien écrite Bien Si je vois autre chose à rajouter, je reviendrai poster Bien
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21 Janvier 2007, le début d'une nouvelle vie....

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MessagePosté le: 22/10/2007 17:36:21    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Hello,

C'est vrai que je me suis mal exprimer, mais voila, en fait, moi j'aimerais qu'on mettre des mots sur notre douleurs, pour qu'ils comprennent bien ce donc on parlent, pour pas qu'ils ce disent ''voila, des filles qui connaissent pas encore a quoi sert du lubrifiant'' comme je me suis souvent faite dire.

Mais sinon, je la trouve super, je suis moi aussi prete a envoyer au gygy du quebec.

Pour ce qui est de l'adresse, bein en fait , j'avais peur qu'on soit envahi, et puis je sais pas, question de garder notre confidentialié, mais a bien y penser, je vois plus de probleme. Je suis partante pour mettre le site du forum, ou pourquoi pas aussi un adresse internet ???

Sinon, numero 1 Bien
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MessagePosté le: 22/10/2007 17:41:11    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

Mettre le site du forum me laisse un peu dubitative . Si cette lettre est un brin expansive, je pense que cela devrait faire réagir l'ensemble des gynécos....maintenant je n'aimerai pas tomber sur un gynéco un brin "voyeur" ou autre. Nous pouvons tomber sur n'importe qui donc cela me gène un peu.....
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Liona5
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MessagePosté le: 22/10/2007 19:18:03    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes Répondre en citant

en fait, ca me genes un peu aussi, le pourquoi je serais plus partante que pour un adresse internet...mais bon, ca reste votre choix...
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MessagePosté le: 09/12/2016 16:24:31    Sujet du message: Ecrire une lettre ouverte aux spécialistes

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