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Vulvodynie - mes 6 ans de calvaires continues...

 
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Linette04
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Inscrit le: 15 Juin 2014
Messages: 1

MessagePosté le: 02/04/2017 10:07:21    Sujet du message: Vulvodynie - mes 6 ans de calvaires continues... Répondre en citant

Bonjour,

C'est en cherchant désespéramment des solutions sur le net, que je suis tombée sur ce forum.
C'est tristement rassurant de me rendre compte que je ne suis pas seule et malgré vos nombreux témoignages, je ressens le besoin de partager mon expérience en désespoir de cause.

J'ai aujourd'hui 28 ans, cela fait 6 ans que je suis avec mon compagnon, et presque 6 ans que je souffre de ce que je pense être une Vulvodynie.

J'ai eu mes premiers rapports à l'age de 17 ans avec mon précédent compagnon avec lequel je suis restée 4 ans. J'avais une sexualité épanouie et aucun problème gynécologique, aucune douleur et je n'ai jamais eu de mycoses ou autre.

Avec mon compagnon actuel, nous n'avons malheureusement pas vraiment eu l'occasion d'avoir un sexualité normal, car les douleurs sont vites apparues.
Au début, comme une sensation de déchirure à la pénétration, comme si mon vagin était trop petit. Aujourd'hui, plus de sensation de déchirure mais des brûlures intenses et à la limite du supportables à chaque pénétration, même avec du lubrifiant.

Après des frottis, des colposcopies, je n'ai absolument rien !!!

Je suis un peu désespérée car ayant des risques de thromboses plus élevés que la moyenne (problèmes génétiques de famille), mon gynéco ne peut pas me prescrire grand chose, n'a pas mis de mots sur mon mal et semble dans l'impasse (comme les trois autres vus précédemment).

Une gynéco m'a proposé de faire une injection d'acide hyaluronique à l'entrée du vagin. Mais il faut se passer une anesthésiant avant et ça coûte 200 € non remboursés par la sécu. Le gynéco consulté après, m'a dit que c'était une proposition purement marketing mais non efficace.

Mon compagnon et patient, mais à 30 ans, il veut profiter de sa sexualité, ce qui est normal. Et j'ai peur qu'il ne me quitte à cause de ce problème face auquel je me sens si impuissante et démunie...

On fait l'amour une fois tout les 15 jours, car malgré mon envie, l'appréhension de la douleur me freine. Mais je dois le faire, pour mon compagnon, car je me sens tellement coupable... Mais pour lui aussi c'est compliqué, il sent bien que j'ai mal.

Personne ne devrait avoir le sentiment de faire du mal à l'autre en faisant l'amour... Je m'en veux de lui imposer ça.

Voilà, j'avais juste besoin de partager ma souffrance au quotidien. Je vais prendre rdv avec un chirurgien obstétrique dans la semaine pour avoir encore un avis. J'espère qu'il aura plus de solutions...

Merci de m'avoir lu.
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MessagePosté le: 02/04/2017 10:07:21    Sujet du message: Publicité

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Spika
Membre

Hors ligne

Inscrit le: 17 Oct 2015
Messages: 176

MessagePosté le: 02/04/2017 12:04:11    Sujet du message: Vulvodynie - mes 6 ans de calvaires continues... Répondre en citant

Bonjour et bienvenue,

Excuse moi, on ne se connait pas, je ne te veux que du bien, mais je vais sûrement être un peu directe.

"Personne ne devrait avoir le sentiment de faire du mal à l'autre en faisant l'amour...Je m'en veux de lui imposer ça. " .... Non mais vraiment, rends toi compte que déjà personne ne devrait faire l'amour quand il fait mal à l'autre. C'est pas toi qui impose à lui tes douleurs , hein ... Alors, je ne connais pas la situation. Mais dans le meilleur des cas c'est toi qui t'impose de faire l'acte malgré la douleur par "amour" pour lui, et dans le pire c'est lui qui demande. Alors même si tu nous parles d'envie dans ce que tu racontes, on a surtout l'impression d'un devoir. Alors peut-être qu'une partie du problème c'est ce que toi tu voudrais faire subir à ton corps.

Désolée, parce que je parle de façon nerveuse. Parce que ça m'énerve. En tant que vaginique, on m'a souvent dit que mon ancien compagnon était certainement mon grand amour, sous-entendu qu'il restait avec moi alors qu'il ne pouvait pas y avoir de pénétration. Au début, j'y croyais, et maintenant...Mais merde, quoi. Quelle désappréciation de soi. Qu'est ce que cela veut dire ? Qu'on ne peut pas aimer quelqu'un sans coucher avec ? C'est ce que je vois chez toi. Tu sais, les douleurs au lit pour le moment on s'en fout, peut-être que le plus important c'est d'abord d'apprendre à t'aimer toi-même et à te respecter. Il y a bien des façons d'être au lit et d'obtenir du plaisir sans passer par la pénétration. Si pour le moment, rien que l'idée d'un rapport te remplit d'appréhension, ben pour le moment, vous faites sans.

Pour tes douleurs, as-tu pensé à un "simple" vaginisme ? Parfois les muscles du périnée se contractent, empêchant le pénis de passer, ou du moins pas sans douleur. Etant un problème psychosomatique, ça peut aussi se déclencher que dans certaines situations, ou avec certains partenaires. Ca pourrait peut-être expliquer où das une situation médicale où peut-être tu n'es pas contractée, on ne voit rien.

Bienvenue. Ici, il y aura toujours une oreille attentive si tu as besoin de vider ton sac. Le forum est aussi une grande bibliothèque remplie d'histoires merveilleuses, ou des femmes arrivent avec des histoires "moches" mais qui surmontent les obstacles et les franchissent /o/ Il y a quelques histoires très singulières qui ne sont pas encore soldées par des réussites, mais qui restent des réservoirs d'informations immenses pour apprendre à gérer une pathologie. N'hésites donc pas à lire
Ici, les traditionnelles fleurs de bienvenue --> Confused
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Louloute2106
Expert(e)

Hors ligne

Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 691

MessagePosté le: 04/04/2017 11:18:51    Sujet du message: Vulvodynie - mes 6 ans de calvaires continues... Répondre en citant

Bonjour Linette et bienvenue sur le forum!

Ce que tu décris ressemble en effet à une vulvodynie ou vestibulodynie, secondaire dans ton cas puisque apparu après une période sans soucis. Tu évoques l'absence d'infections avec ton précédent compagnon mais avec l'actuel, as tu eu des épisodes de ce genre?

Concernant l'injection d'acide hyaluronique je ne saurais me prononcer, c'est quelque chose qui est rarement proposé à ma connaissance dans les cas de vulvodynies. D'ailleurs ça n'aurait sûrement pour effet que de traiter l'état de la peau, mais pas des contractures neuro musculaires associées par exemple.
La première chose à faire est de prendre rdv auprès d'un spécialiste sensibilisé à ces pathologies, tu obtiendras les coordonnées via l'association des Clés de Vénus. Ça te permettra déjà d'avoir un diagnostic.
Ensuite, le traitement dépend de ta pathologie... traitements médicamenteux, rééducation périnéale, injections de botox...
Tu pourras trouver des infos sur le forum, n'hésite pas à parcourir les différents messages! Et tiens nous au courant pour ton rdv avec le chirurgien!

A bientôt!
_________________
Début maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée 5/09/2011. Rééducation périnéale depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Injections de toxine botulique :
2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre
2014: 10 février / 1 septembre
2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015.
Cure thermale mai/juin 2016. Aggravation fin 2016

Rééducation kiné CHU été 2017
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MessagePosté le: 23/09/2017 03:07:23    Sujet du message: Vulvodynie - mes 6 ans de calvaires continues...

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