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Salamix
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MessagePosté le: 05/02/2017 12:37:26    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. Je vais vous expliqué un peu mon parcours. Au début j'étais atteinte de vaginisme. J'ai pu tomber enceinte avoir un bébé mais à la suite de mon accouchement j'ai eu une déchirure complète énormément de points. Mon fils a 18 mois maintenant je ne peux avoir un examen gynécologique sans'que celui tourne à une vraie torture et les rapports sont non envisageables trop douloureux. Mon gynécologue m'a orienté chez le docteur Bautrant qui m'a diagnostiqué une vulvodynie. Il voulait me faire une opération mais j'ai refusé. Suite à l'avis de différents professionnels . Une injection au botox est programmé le 16/03 en anesthésie local je voulais recueillir des avis qui l'ont fait en local? Et quels sont les autres thérapies que vous avez entrepris? Je suis vraiment désespéré merci à celle qui prendront le temps de me répondre.
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MessagePosté le: 05/02/2017 12:37:26    Sujet du message: Publicité

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Louloute2106
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MessagePosté le: 06/02/2017 17:20:31    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Que t'a proposé le Dr Bautrant à part l'opération? il t'a parlé de vulvodynie ou vestibulodynie?
Je suis passée moi même par les injections de botox (8 fois au total en comptant le protocole expérimental), en revanche je n'ai pas eu d'anesthésie pour ça. Selon la zone que le médecin injecte, il procède d'abord à un examen clinique, puis injecte. C'est douloureux mais rapide, donc il faut s'accrocher mais ce n'est qu'un mauvais moment. Où vas tu la faire?

Sur le reste, il y a tellement de choses et ce qui convient à l'une ne fonctionne pas du tout chez une autre, il faut donc essayer. Pour ma part : suivi psy, hypnose, acupuncture, ostéo, traitements médicamenteux, injections de botox, rééducation périnéale... et je ne suis hélas toujours pas guérie après plus de 6 ans.

D'ailleurs j'y pense, as tu fait de la rééducation périnéale suite à ton accouchement?
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Début maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée 5/09/2011. Rééducation périnéale depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

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Salamix
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MessagePosté le: 06/02/2017 18:58:16    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

Bonjour, il m'a parlé de vestibulodynie. J'ai fais de la rééducation périnéale. J'ai de nouveau rdv chez ma sage femme mercredi. On m'en a conseillé une sur Marseille Mme Fabre. Je n'ai fais aucune injection. Je sais juste qu'il va me faire une anesthésie locale pour l'injection au botox. Docteur Bautrant voulait me faire l'opération mais j'ai trop peur du coup je l'ai annulé. Je pense que je n'ai pas encore tout essayé avant de faire appel à l'opération. Est-ce qu'on t'a proposé l'opération ?
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Salamix
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MessagePosté le: 06/02/2017 19:00:21    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

L'intervention se fait à la clinique axium à Aix en Provence
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Louloute2106
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MessagePosté le: 06/02/2017 20:38:07    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

On ne m'a jamais proposé l'opération car j'ai été guérie avec les injections de botox, mais en rechute sévère depuis l'été 2015.
Mais je pense que cela ne se pratique pas au CHU où je suis suivie. Je pense justement à prendre rdv auprès du Dr Bautrant mais j'habite à 500 km, ce n'est pas simple à organiser...
Avant d'y penser, dans ton cas il y a d'autres méthodes oui. C'est le Dr Bautrant aussi qui s'occupe des injections de botox ou c'est un autre médecin?
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Salamix
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MessagePosté le: 06/02/2017 22:47:22    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

Oui c'est le docteur Bautrant qui va me faire l'injection au botox. J'ai vu que tu as fais de l'hypnose est ce que ça marche bien ? Par contre si tu souhaite rencontrer docteur Bautrant moi j'ai été orienté par mon gynécologue que j'ai d'ailleurs vu cet après-midi et qui m'a dit l'opération n'est pas garantie à 100% c'est bien pour celle que j'ai peur et que je préfère essayer d'autres thérapies. Je peux me permettre de te poser une question indiscrète répond si tu veux sinon c'est pas grave. Arrives-tu à avoir des rapports ?
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Louloute2106
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MessagePosté le: 06/02/2017 23:49:03    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

Pour l'hypnose je dirais que ça dépend beaucoup de l'accroche avec le thérapeute. J'en ai fait avec un homme qu'on m'avait conseillé mais je n'ai pas adhéré plus que ça, ensuite j'ai vu une infirmière et là un peu plus. Il faut essayer et tester avec plusieurs personnes pour voir si ça change la donne.
Oui moi aussi l'opération me fait très peur mais à la fois il y a tellement d'année que je souffre... mais déjà prendre un rdv serait une 1ère étape.
Non, il y a longtemps que je n'ai plus de rapports sans douleur, et de rapports tout court d'ailleurs. La dernière fois sans avoir mal c'était l'été 2015 avant cette sévère rechute.
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Salamix
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MessagePosté le: 08/02/2017 18:51:52    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

Coucou, j'ai vu ma sage femme je vais recommencer des séances de rééducation ou de kinésithérapie. Elle m'a conseillée de suivre une thérapie avec un psychanalyste. Donc j'en ai appelé une j'ai rdv avec elle vendredi après-midi . As tu déjà essayé cette méthode ? As tu eu des résultats ?
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Louloute2106
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MessagePosté le: 08/02/2017 19:17:46    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

Bonsoir!

J'ai commencé un suivi psy il y a presque 1 an, car je ressentais le besoin... mais ça n'a pas bougé au niveau de ma maladie, puisque ça s'est même aggravé il y a quelques mois. Mais c'est une bonne démarche!
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MessagePosté le: 08/02/2017 20:24:18    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

As tu déjà consulté un ethiopate ? Je vais en appeler un demain sur Marseille une personne du forum en a parlé peut être que sa peut marcher .
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Louloute2106
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MessagePosté le: 09/02/2017 13:19:01    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

Hello,

Un éthiopathe non jamais fait, mais j'ai déjà essayé beaucoup de méthodes il faut dire!

En ce moment j'essayerais bien l'EFT... tu connais?
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Salamix
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MessagePosté le: 09/02/2017 13:33:03    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

Salut, eft j'en ai jamais entendu parlé je vais me renseigné
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Louloute2106
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MessagePosté le: 09/02/2017 14:32:36    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

EFT = Emotionnal Freedom Technic, dite technique de Libération Emotionnelle. Il y a plein de sites internet sur lesquels tu trouveras des infos. J'ai pris rdv pour vendredi prochain!
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peacelady34
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MessagePosté le: 13/02/2017 23:54:32    Sujet du message: Vulvodynies Répondre en citant

Coucou

Salamix je trouve que l'on t'as trop vite orienté vers l'opération, je pense que tu as eu raison de refuser. Certaines te diront peut être autant aller droit au but plutôt que d'essayer plein de trucs qui marchent pas pendant des années... En fait je sais pas.. J'aurais tendance a trouver que c'est radical comme diagnostic..
J'ai lu bcp d'avis sur le dr bautrant, très divergents..
En tout cas essaye de te faire ton propre parcours en fonction des praticiens que tu as autour de toi er de tes recherches personnelles.
Plus je m'y intéresse et plus j'ai l'impression que personne ne détient et ne pourra apporter LA solution
C'est triste a dire mais c'est un peu chacun sa chance..(olala je suis d'humeur morose ce soir Razz ).
Quoi qu'il en soit ce forum est une mine d'info et surtout de soutiens
Il en ressort qu'il faut tabler sur le coté physiologique ET psychologique.

Louloute2106 j'attends de savoir ce qu'il advient de tes sences d'hypnose avec l'infirmière et de l'EFT. Peut être que tu pourrais parler avec un chirurgien qui te rassurerai sur les détails de l'opération, pour te préparer a y penser en dernier recours?

Camille
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2015: Début dyspareunie, chlamydia,mycoses
2016: Errance médicale puis Diagnostic vestibulite vulvaire secondaire
2017: Plan d'action guérison!
Janvier : Exam tout ok
Février : Début kiné périneale machine Indiba Activ
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MessagePosté le: 23/09/2017 03:05:55    Sujet du message: Vulvodynies

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