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guérison vestibulite

 
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Alexia13
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MessagePosté le: 23/08/2015 21:20:55    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Bonjour,

Message d'espoir pour celles qui souffrent de cette maladie.
En effet atteinte de vestibulite vulvaire sévère (en permanence) avec contractures musculaires donc (douleurs dans l'aine, fessier, périnée), je suis actuellement guérie grâce à l'opération.
La vestibulectomie a été plus que bénéfique, je revis. J'ai subi l'opération il y a 4 mois, kinésithérapie depuis 2 mois et à ce jour, plus de douleurs sauf celle de la cicatrisation.

Ne perdez pas espoir, allez jusqu'au bout des traitements et n'ayez pas peur de l'opération car elle peut changer votre vie.

Bon courage à toutes

Alexia
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MessagePosté le: 23/08/2015 21:20:55    Sujet du message: Publicité

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Louloute2106
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MessagePosté le: 24/08/2015 12:54:06    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Bonjour Alexia,
merci beaucoup pour ton témoignage!
Je suis atteinte de vesti depuis maintenant 5 ans, j'ai suivi beaucoup de traitements, y compris médicamenteux, ce qui m'a soulagé le plus ce sont les injections de toxine, mais étant actuellement dans une importante rechute, je m'interroge sur l'éventualité d'une opération (qui m'apparait pourtant comme le dernier recours).
Peux tu me raconter un peu ton parcours, jusqu'à la décision de te faire opérer? J'ai très peur des risques secondaires, notamment du fait que ça pourrait s'aggraver après la vestibulectomie :/
Merci
Aurélie
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Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
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MessagePosté le: 24/08/2015 18:20:48    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Coucou Alexia,

ravie de voir une nouvelle guérie !

Tout comme Louloute, je serais intéressée de ton parcours en détails si ça ne te gêne pas. La décision d'être opérée a-t'elle été prise par toi ou le médecin ? Le peu de médecins que j'ai vu ne veulent pas en entendre parler...

Quelqu'un
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Vaginisme guérit le 9/12/12 après un an de tentative de rapport sexuel.

Diagnostique d'une vulvodynie, crème anesthésiante, psychothérapie et kiné prescrites.
nov/13 : 1 doigt de la kiné ne me fait plus mal
dec/13 : 2 doigts presque plus douloureux, détentes spontanées

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Alexia13
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MessagePosté le: 25/08/2015 18:44:22    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Salut les filles!

Alors j'ai toujours eu des douleurs lors de rapports avec des périodes moins douloureuses, j'ai eu 2 enfants et donc à la suite de mon deuxième accouchement, plus aucune douleur pendant 2 ans.
J'étais comme vous pouvez l'imaginer, plus que ravie mais un jour d'octobre, le cauchemar a commencé.
En effet, j'ai eu de l'herpès ( pas au courant jusqu'à ce jour que j'étais porteuse) et là, les douleurs pendant les rapports sont revenues avec un inconfort dans la journée supportable mais que je n'avais pas avant mes 2 grossesses.
Trois mois après, une infection urinaire est arrivée et les douleurs éprouvées lors des rapports, je les ressentais en permanence, sans interruption, une brûlure atroce et insupportable.
Arrive ensuite les contractions musculaires causées par la douleur au quotidien.
J'ai eu divers traitements ( médicaments, crèmes, ostéopathie, kinésithérapie, crème anesthésiante) mais rien ne fonctionnait.
Rdv pris avec un spécialiste à aix et donc je m'étais déjà faite à l'idée que si je devais passer par l'opération, je le ferai car ma vestibulite était trop sévère et pour moi c'était une solution, alors bien évidemment, je me suis dis un court instant mais si c'est pire qu'avant mais la question ne se posait pas car je ne pouvais pas avoir plus mal, c'était déjà l'enfer.
Alors ce spécialiste m'a dit que l'on pouvait faire des injections mais vu la sévérité de la maladie, cela ne ferait pas de miracle alors j'ai pris un mois de réflexion, un dernier traitement qui n'a rien fait et je me suis faite opérée.
Pour moi, c'est mon avis personnel, l'opération ne peut pas aggraver car on enlève la partie douloureuse, la zone la plus nerveuse.
J'ai commencé une rééducation en relâchement 2 mois après l'opération.
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas et surtout n'ayez pas peur, foncez et entourez-vous de professionnels spécialisés.
Bisous
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MessagePosté le: 25/08/2015 19:15:07    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Merci Alexia pour ton témoignage !

Le spécialiste à Aix est-il sur la liste de l'asso ?

J'hésite encore à évoquer l'opération pour mon cas aussi car je situe parfaitement deux points douloureux... As-tu vue un neurologue pour savoir si le pb venait des nerfs de la zone ?
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Alexia13
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MessagePosté le: 25/08/2015 19:48:13    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Oui il est sur la liste et effectivement je suis allée voir un spécialiste du nerf pudendal car j'ai pensé que c'était le nerf pudendal, l'EMG était positif car le flux était limité par la contraction des muscles à cause de la vestibulite et c'était donc un syndrome myofascial et non un problème nerveux, c'était la conséquence et non la cause.
Quels sont tes 2 points douloureux?
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MessagePosté le: 25/08/2015 21:29:11    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

D'accord, c'est assez complexe en effet.

L'un est à 5 h et l'autre à 8 h de l'entrée ! Mais en ce moment c'est généralisé partout !
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Alexia13
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MessagePosté le: 25/08/2015 21:57:48    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Ces 2 points sont bien dans le vestibule postérieur et ensuite cela se généralise ou pas.
As-tu mal au quotidien?

N'hésite pas à aller voir des spécialistes pour avoir plusieurs avis, et surtout pour qu'ils trouvent le traitement adéquate, opération ou autres.
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MessagePosté le: 25/08/2015 22:10:26    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Mal au quotidien, ça varie selon les périodes. Là j'ai une grosse crise de démangeaison depuis 3 semaines et muqueuses enflées, mais c'est apparu une semaine avant mes règles alors ça vient peut être de là !
Sinon ca a longtemps été uniquement au toucher.
Ne t'inquiète pas, j'ai vu beaucoup de spécialistes mais je continue jusqu'à ce que je guérisse ! En tout cas ça me rassure de voir qu'on peut en guérir... Et je suis super heureuse pour toi ! profites en bien !
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Louloute2106
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MessagePosté le: 26/08/2015 09:40:26    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Merci pour tes explications Alexia
Effectivement ça ne pouvait pas être pire, donc l'enjeu était faible, finalement ça ne pouvait que mieux aller pour toi
Du coup tu sais ce qui a déclenché ça? l'infection urinaire, l'herpès, l'accouchement??
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Alexia13
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MessagePosté le: 26/08/2015 15:36:01    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Merci quelquun, je souhaite que tu puisses en guérir tout comme moi et profitez enfin.
Louloute, je ne suis pas sûre mais je pense que l'herpès a déclenché et l'infection urinaire l'a amplifié sachant que j'avais un terrain fragile.
Où en es-tu des traitements?
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Louloute2106
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MessagePosté le: 26/08/2015 20:14:11    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Merci pour ta réponse.
De mon côté, j'ai déjà tout essayé: traitements antifongiques, crèmes diverses, xylocaine, homéo, acupuncture, sexologue, ostéo, traitements médicamenteux...
Ce qui fonctionne le mieux chez moi: kiné + injections de toxine. mais peut-être suis-je arrivée au bout de ces effets
Je souhaite que cette rechute ne se prolonge pas, ça fait 5 ans que je suis malade, j'en ai marre
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Alexia13
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MessagePosté le: 27/08/2015 09:48:52    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Je le souhaite aussi, tu sais qu'il reste encore l'opération mais après il faut être prête et être sûre.
La kinésithérapie marche bien en effet après je n'ai pas fait d'injections.
J'espère que tu verras le bout du chemin, sache que tu n'es pas seule et ne baisse pas les bras même si c'est difficile d'y croire par moment tellement la douleur est forte.
Tu t'en sortiras mais il faut beaucoup de patience.
Courage
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Louloute2106
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MessagePosté le: 27/08/2015 13:37:13    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Merci beaucoup pour tes messages Alexia. Le découragement m'atteint d'autant plus que je ne suis pas en couple et je me dis, comment rencontrer qqn dans ces conditions? Un homme compréhensif, patient et qui accepte cette saloperie...
Je suis en attente de prochaines injections, ca sera la 8ème fois
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MessagePosté le: 27/08/2015 15:22:46    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Louloute, si je puis me permettre...
Un homme respectueux comprendra dès la première fois ! Je ne pense pas qu'il faut avoir peur de ça. Si on tombe sur un mec qui ne comprend pas, ça veut dire qu'il ne nous correspond pas et donc, autant ne pas rester avec cette personne là.
Que ce soit pour nos valeurs, nos difficultés ou nos loisirs, si une personne ne comprend pas/ne cherche pas à s'intéresser/refuse d'admettre une particularité (admettons, je peux trouver l'homme parfait mais si il passe son temps à faire des blagues grasses de sexe, ou racistes, je dirais bye bye car ça ne correspond pas à mes valeurs) n'est pas quelqu'un pour nous et donc, on a rien à perdre ni à se reprocher !
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Louloute2106
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MessagePosté le: 27/08/2015 16:09:37    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Oui Quelquun, je sais que tu as raison, mais disons que ce ne sont pas les conditions optimales pour que la rencontre se passe au mieux. Après, j'ai connu des hommes qui l'ont vécu avec moi sans souci, et qui étaient respectueux, mais ce n'est pas forcément une généralité.
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Alexia13
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MessagePosté le: 28/08/2015 15:14:54    Sujet du message: guérison vestibulite Répondre en citant

Oui louloute, quelquun a tout à fait raison.
Ce n'est pas parce que tu es malade, que tu n'as pas droit au bonheur bien au contraire.
C'est un bon test, car un homme qui te mérite restera avec toi, cherchera à te connaître et ne s'arrêtera pas à ça.
Ce n'est pas parce que tu es en couple, que c'est plus facile, la personne peut partir aussi mais c'est que ce n'était pas le bon.
Allez reste positive, c'est le plus important!
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MessagePosté le: 11/12/2016 10:54:37    Sujet du message: guérison vestibulite

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