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littlething
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Inscrit le: 21 Fév 2015
Messages: 6
Localisation: Suisse

MessagePosté le: 02/06/2015 18:36:10    Sujet du message: Sur la bonne voie! Répondre en citant

Coucou les filles Confused

Je voulais vous donner des petites nouvelles car j'ai fait un bout de chemin.

Pour vous rappeler un peu le contexte:
-dyspareunie primaire (ressentie à l'entrée) (mais la pénétration a toujours été possible) (je précise que cela fait 4 ans que j'ai des rapports)
-brûlure et démangeaison non expliquée.
-douleur pendant les règles atroces

Premièrement, j'ai commencé la physiothérapie (=kiné en France je crois) avec une sage-femme. J'ai eu 15 séances durant 1 an avec dans un premier temps de la ré-éudcation manuelle et après avec une sonde. Avec du recul, ce n'était pas ce qu'il me fallait au niveau des douleurs. Cependant, j'ai appris à connaître mon corps et ça les filles, c'est important! Je connais mon anatomie génitale interne et externe parfaitement aujourd'hui et ça aide. Pour la petite annectode, je pensais que mon vagin se séparait en 2, et ce parce que je pensais que mon col était une cloison... Laughing
J'ai appris aussi à me décontracter. Cependant, même totalement décontractée les brûlures à l'entrée étaient difficiles à supporter...

Après, j'ai attaqué avec les recherches internet. Des heures et des heures, tant sur ce forum que d'autres sites à tenter de comprendre mes douleurs. J'ai cru pendant longtemps être anormale, je me trouvais des maladies de la peau, des problèmes avec les "restes" de l'hymen, etc.

Pendant ce temps, je suis allée consulter une sexolgue qui m'a dit après 5-6 séances que pour elle, il n'y avait de signe de gros blocage psychologique et je me suis recentrée sur le côté problème biologique.

Lisant les symptômes de l'endométriose, je me suis reconnue à 10000% dedans. J'en ai parlé à ma gynéco qui m'a fait passer une IRM qui est revenue négative Mais je savais que quelque chose clochait, j'ai insisité encore et encore et ai finis par pendre rendez-vous avec un spécialiste suisse de l'endométriose. Après 3 mois d'attente je suis allée le voir et il pense que j'ai de l'endométriose superficielle au niveau des ligaments utéro-sacré. Bien entendu, pas de diagnostic posable avant une laparoscopie qui devrait se faire sauf si le stérilet "jaydess" que je me faire poser stoppe mes règles.

J'ai questionné ce médecin sur ma dyspareunie superficielle qui m'a dit deux choses: une nulle et l'autre intéressante.
Il a commencé par me dire que "des fois les dames contractent et elles ont mal" .... Merci je ne le savais pas Non mais plus sérieusement, pour tout le combat que j'avais mené c'était un peu l'explication pourrie haha
Après, il m'a dit "vous avez probablement mal au fond et pour vous protéger, votre corps contracte l'entrée".
J'ai commencé à réfléchir à cette question et à me dire que c'est les muscles qu'il fallait ré-éduquer, mais avec en tête cette endométriose et non pas juste me ré-éduquer comme on ré-éduque une femme après l'accouchement. Ce n'est pas les mêmes problèmes, ce ne devrait pas être le même traitement.

On m'a alors conseillé une ostéopathe qui travaille en interne et qui est spécialiste pour tenter de ralentir au max la progression de l'endométriose.
Gros espoir, me voilà à ma première séance. Elle travaille sur le bassin, le coccyx, les viscères, et après elle passe en interne et elle fait aussi bien l'entrée que le fond.C'est douloureux, mais je suis habituée.... A la fin, elle me redonne un rdv le mois prochain.

Le résultat était aasez décevant, au niveau des douleurs à l'entrée, je n'ai vu qu'une mini amélioration ...
Second rdv, elle recommence le tout, me dit que mon bassin et déjà mieux. La voila dans les premiers cm de mon vagin et au cours de la discussion je lui dis "là ou j'ai mal c'est vraiment à 10 et 2h" (en prenant l'entrée du vagin comme pendule afin de mieux dire où est la douleur). Et là elle m'explique que c'est assez atypique. Elle me dit que bcp de femme ont mal entre 4 et 8heures. Elle m'epxlique que ce sont des muscles très différents et elle commence à travailler dessus.

Me voilà à J+7 de la séance et les douleurs ont bien diminué de 60%. Je ne sais pas si ça va durer, si elle va réussir à éliminer tout la prochaine fois, mais je peux vous dire que c'est la première avancée majeure.

Alors mon conseil c'est:
1) apprenez à connaître votre corps. Au début, il était impossible pour moi de cibler la douleur. Aujourd'hui, je sais que je n'ai que 2 points (anciennement) très douloureux. SI vous ne cibler pas la douleur, ce sera très dure de vous traiter correctement.
2) Si vous connaissez un bon ostéo dans votre région qui travaille en interne, parler-lui, décrivez lui votre douleur au max ! le périnée a tellement de muscles qu'il faut à tout prix cibler ceux en question ....
Je ne me considère pas comme guérie, mais c'est beaucoup d'espoir pour moi!

Je vous redonnerai des nouvelles et j'espère que ça pourra aider certaines d'entres vous

Bisous les filles, et surtout courage !
_________________
3 ans et demi de douleur. Déjà plus de 15 séances de Kiné et sexologie en prime et ... rien ! Toujours autant mal !
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MessagePosté le: 02/06/2015 18:36:10    Sujet du message: Publicité

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Elisheva67
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Inscrit le: 27 Mai 2015
Messages: 32
Localisation: Strasbourg

MessagePosté le: 05/06/2015 10:02:21    Sujet du message: Sur la bonne voie! Répondre en citant

Coucou littlething, j'attends impatiemment de tes nouvelles, car je n'avais jamais entendu parler d’ostéopathie auparavant pour traiter le vaginisme ^^
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littlething
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Inscrit le: 21 Fév 2015
Messages: 6
Localisation: Suisse

MessagePosté le: 03/08/2015 00:52:19    Sujet du message: Sur la bonne voie! Répondre en citant

BIlan un peu moins positif ... Une fois mes regles revenues, les douleurs étaient dans le pack.
Il y a des jours avec, des jours sans ...
_________________
3 ans et demi de douleur. Déjà plus de 15 séances de Kiné et sexologie en prime et ... rien ! Toujours autant mal !
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Louloute2106
Expert(e)

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Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 629

MessagePosté le: 04/08/2015 12:34:02    Sujet du message: Sur la bonne voie! Répondre en citant

Bonjour,
Je souffre aussi beaucoup quelques jours avant mes règles, et pendant, je n'ai à ce jour toujours pas trouvé de solution qui soulage les douleurs, si tu en as une je suis preneuse!
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
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MessagePosté le: 04/12/2016 19:22:30    Sujet du message: Sur la bonne voie!

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