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vulvodynie spontanée
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Louloute2106



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MessagePosté le: 15/04/2015 19:41:55    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Revue du message précédent :

Bonsoir,
tu peux mettre un peu d'huile d'amande douce pour hydrater et aider à cicatriser ces micro fissures ; de toute façon, ça ne peut pas te faire de mal. Attention aux ovules cicatridine qui comportent quand même des composantes chimiques je crois, moi je ne les ai jamais supporté, ça empirait le problème! sinon il y a des ovules au calendula, de chez Boiron, elles sont très bien et aucun risque, tu connais?
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MessagePosté le: 15/04/2015 19:41:55    Sujet du message: Publicité

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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 15/04/2015 21:54:41    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Merci pour cette info, je vais plutôt essayer ceux au calendula alors !
Je ne sais pas trop en combien de temps ce truc guérit...j espère rapidement...
Merci a toutes de m aider :-)
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 16/04/2015 22:16:54    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Hello
Encore moi...ma douleur vaginale s estompe mais la douleur de la vulvodynie reprend de plus belle...enfin elle n est jamais vraiment partie. J en peux vraiment plus de souffrir physiquement et psychologiquement au quotidien...je ne vois pas trop l intérêt de vivre si c est pour endurer ça...ne plus pouvoir rien faire (même le resto c est dur d être assise, spectacle, cinéma) avoir mal tout le temps...
Il va vraiment falloir que ça fasse moins mal rapidement parce que je vais pas pouvoir continuer comme ça...longtemps.
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 19/04/2015 21:23:49    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Je crois que je ne supporte pas le neurontin en plus...je ne suis qu a une très faible dose 200mg j ai voulu augmenter et prendre 1 comp de 100mg en plus et ça m a donne des nausées extrêmement fortes ...qui sont tjrs présentes. Alors je suis totalement perdue. Si je ne supporte aucun traitement...comment aller mieux ?
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Quelquun
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MessagePosté le: 19/04/2015 22:41:55    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Coucou aurélie,

Je suis attristée de voir que ce traitement ne te conviens pas encore... Et à dose réduite, est-ce que cela te faisait un quelconque effet ?
As-tu déjà envisagé le traitement par injection de botox ? Je sais que les femmes sont assez peu nombreuse à conseiller cette pratique, je ne sais pas si ça serait intéressant pour ton cas...

Le problème avec les douleurs liées aux nerfs c'est qu'il y a tellement peu d'étude...
Je t'en prie, garde la tête droite, as-tu une personne dans ta vie qui est capable de t'offrir un soutien moral efficace ?
_________________
Vaginisme guérit le 9/12/12 après un an de tentative de rapport sexuel.

Diagnostique d'une vulvodynie, crème anesthésiante, psychothérapie et kiné prescrites.
nov/13 : 1 doigt de la kiné ne me fait plus mal
dec/13 : 2 doigts presque plus douloureux, détentes spontanées

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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 20/04/2015 21:54:12    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Hello

Tu es gentille...aucun médecin ne m a parle de ces injections.
Le médecin de la douleur que j ai eu au tel me dit d arrêter le neurontin et reprendre laroxyl (mais j arrivais pas a augmenter les doses).
Mon médecin traitant est en vac ...j aurais bien essaye lyrica avant de reprendre laroxyl au point ou j en suis.
Non je n ai personne dans la vie pour me soutenir et ce pb arrive pile au moment ou je m étais décidée a prendre les choses en mains et rencontrer des gens...maintenant ce n est plus possible.
J ai l impression que ma vie s est arrêtée.
Et toi ou en es tu ?
Merci de ton soutien
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LUKA
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MessagePosté le: 03/05/2015 15:54:20    Sujet du message: Espoirs envolés ? Répondre en citant

Bonjour, je ne vous ai pas oubliées mais j'ai un peu déserté le forum ces derniers temps car après une super période pleine d'espoirs parce que j'allais beaucoup mieux et bien me voilà dans une période où ça ne va pas du tout. Suite à mon RDV du 10 avril chez le gynéco durant lequel il était trés content parce que j'allais mieux, et bien je n'ai pas eu le temps de rentrer chez moi qu'une nouvelle crise est apparue et depuis le 10 avril elle est encore là. Donc je peux vous assurer que plus que les douleurs qui bouffent la vie et les nerfs, c'est le retour en arrière qui fait le plus mal.
Le gynéco m'a dit de continuer 3 neurontin pendant 3 mois puis 2 pendant 3 mois et enfin 1 pendant 3 mois. Résultat, je suis repassée à 4.

Pour répondre à ta question Aaaaurélie, le dosage est de 300 mg par géllule et je n'ai pas souffert d'effets secondaires mis à part beaucoup de mal à me lever le matin durant les 15 premiers jours et un peu de mal à avoir les idées tout à fait claires avant 10h du mat, mais plus rien au bout de 15 jours grand max. Voilà, j'espère ne pas vous avoir découragées, moi je garde espoir malgré tout car je sais que ça finira bien par passer ..... reste à savoir quand ?
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 04/05/2015 19:34:25    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Salut Luka

aie nous n'avons pas bcp d'espoir...moi c'est aussi la cata de mon coté : j'ai arrêté le Neurontin depuis plus de 15j et mes nausées et maux de ventre ne sont pas passées...donc je m'intérroge, surement pas lié au médicament finalement....Je suis en arrêt, tr-s fatiguée, les nausées et maux de ventre m'empêchent de faire quoi que ce soit à part rester avachie...avec ça j'ai toujours ma douleur de vulvodynie continuelle qui ressemble plus à une très grosse irritation maintenant. Je ne prends plus aucun médicament à cause de mes nausées et maux de ventre...Je voulais tester le Lyrica, je ne sais pas quand je pourrai commencer...2 médecins ont voulu me donner des anti dépresseurs, il est sur que je déprime énormément car mon état empire de jour en jour et de nouveaux pbs arrivent...Mais pour moi le pb est inverse : il faut arrêter mes nausées mes douleurs et je pourrai revivre et ne plus déprimer !
Les anti dépresseurs qu'on m' a proposé sont: Ixel ou Zoloft
Vu les effets sec terribles de ces médicaments et les effets à l'arrêt, je n'ai pas du tout envie de tester...mais peut etre je serai obligée.
Y-a-t-il une d'entre vous qui a testé un anti dépresseur (autre que le laroxyl qui n'est pas utilisé comme anti dépresseur) ?

Merci j'espère qu'on s'en sortira...je ne me vois pas vivre comme ça...je rêve tjrs de retrouver une vie normale...

courage à toutes
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LUKA
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MessagePosté le: 06/05/2015 05:10:03    Sujet du message: Courage Répondre en citant

Salut Aaaaurelie. As tu essayé de voir un autre gynécologue ? J'ai cru comprendre que tu étais en région parisienne, tu dois avoir plus de choix que nous en province. Je n'ai jamais testé d'anti dépresseurs, je suis contre tout ça dans la mesure du possible, mais si vraiment ton moral est au plus bas, peut-être que ça peut aider, mais attention, c'est un engrenage. Essaie de changer de médecin avant de prendre ces médicaments car ils rendent dépendante, ils vont t'abrutir mais certainement pas soigner ta vulvodynie.
De mon côté, lundi je suis allée aux urgences gynécologiques de la maternité, j'ai vu un autre médecin car le mien n'était pas de garde. Lui aussi connait la vulvodynie, je lui ai raconté mon parcours, il n'a pas eu l'air surpris de l'errance médicale que j'ai connu au début. Cela dit, je te confirme que je vais mieux de ce côté là. J'ai juste une mycose ! Mais comme les symptôme sont quand même trés similaires, je me suis affolée pour rien et je n'ai pas su faire la différence. Comme quoi, à presque 46 ans, je ne connais pas encore mon corps.

Donc j'ai commencé le traitement pour la mycose et ça va déjà mieux. Je suis surtout contente que ce ne soit pas une recrudescence de la vulvodynie, même si je sais que je ne suis pas encore guerrie.
De ton côté, je te conseille de changer de médecin, si tu peux éviter les anti dépresseurs, je pense que c'est mieux pour toi.
Essaie de garder espoir tout de même, je sais que c'est facile à dire, mais faut pas baisser les bras.
Moi aussi j'ai connu des périodes de doute et de grosse déprime où j'avais envie de me taper la tête contre les murs. J'ai beaucoup pleuré mais je me suis relevée à chaque fois. J'ai la chance d'avoir mon chéri qui m'a toujours soutenue, c'est vrai que ça aide.
Bon courage à toi, garde espoir.
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 06/05/2015 19:09:08    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Salut luka

je suis bien contente d'apprendre que tu as qu' une mycose...

moi aussi j'ai tjrs été contre les anti depresseurs mais je crois qu'au bout d'un moment...on n'a plus le choix. En fait, il y a certains anti depresseurs type Cymbalta qui agissent sur les douleurs aussi...pour le moment, je ne peux tjrs rien essayer puisque je suis extremement constipée (ce qui est très embêtant qd on a nos pbs car il faut pousser ce qui aggrave notre pb...) et tjrs de gros pbs gastrique...j'ai un nouveau traitement pour ça mais je ne sais pas qd il fera effet...j'ai encore plein d'analyses à faire ...
tu sais j'ai du voir une dizaine de médecins différents pour la vulvodynie donc oui y'a du choix à paris mais...ça ne veut pas dire que c'est mieux. J'ai bien compris que les derniers choix de médicaments qui s'offraient à moi étaient ou les vrais anti dépresseurs (cymbalta) ou le lyrica. Mais il faut que j'attende d'aller mieux coté ventre...
pour ma part, malheureusement pas bcp de soutien psy (il faut que je trouve un psy), je saoule tous mes amis depuis 4 mois déjà et ils ne comprennent pas ce que j'endure et ils en ont marre (ce que je peux comprendre) que je répète sans arrêt la même chose. D'ailleurs, je ne sors plus car je déprime trop à cause de la douleur et me sens mal.
j'aurais aimé avoir un chéri qui m'aide car je pense que du coup ça te permet de guérir plus vite...mais là je ne vois même pas comment je pourrai rencontrer qqun...
Pour couronner le tout, j'avais prévu un voyage ucpa très loin la semaine pro mais vu mon état (vulvodynie +pbs gastriques+fatigue+vertiges) je ne vois pas comment faire...j'ai tout payé et franchement l'assurance de la carte visa à priori fait tout pour ne pas rembourser (il faut être immobilisé à l'hopital et encore...)

bon je vous raconte ma vie mais finalement les 6 derniers mois ont été tellement durs niveau santé et du coup moral...

Récupère bien et à bientôt alors !
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 06/08/2015 23:45:31    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Coucou a toutes
Je vous donne des news malheureusement mauvaises...pas d amélioration de mon côté...plus de 7 mois que je souffre quotidiennement...bon j ai eu bien d autres symptômes tels que gros pbs digestifs et transit douleurs oppression noirs estomac (enfin tout ça tjrs d actualité), douleurs pelviennes vessie sensible...fourmillements jambes douleurs ...du coup j ai abandonné les médocs mais je vais tester lyrica fin août.
J en peux plus de sentir cette brûlure douleur surtout du côté gauche ni stop.
Je voudrais des infos sur les injections botox car j ai l'impression d avoir un point proche entrée vagin très douloureux et irradiant le reste.
Aucun médecin ne m a parle de ces injections...je ne sais pas ou me renseigner ? Si c est clinique esthétique ça me fait un peu peur.
Merci a vous de vos témoignages
Aurelie
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MessagePosté le: 11/08/2015 20:34:18    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Beuh Courage Aurélie, c'est sûr que là ça doit être dur pour toi...
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Il n'y a pas de chemin vers le bonheur. Le bonheur est le chemin.
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Quelquun
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MessagePosté le: 22/08/2015 08:11:03    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Coucou Aurélie !

Une ancienne du forum (Sweetmary) avait fait des injections. Elle a guéri grâce à l'opération (dernier recours dans son cas, 9 ans de douleurs !)
Je ne sais pas si tu peux la contacter par le forum, mais il me semble qu'elle avait fait ces injections sur Paris. Je ne suis pas sûre.

Essaye de la contacter ?

Courage, 7 mois c'est long en effet... Mais tu veux toujours te battre et c'est le plus important !
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Louloute2106
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MessagePosté le: 22/08/2015 09:24:21    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonjour,
Ayant des contacts réguliers avec Sweetmary, je confirme en effet qu'elle a eu recours à des injections, mais ce qui l'a guéri complètement, c'est la vestibulectomie. Mais elle a testé, comme nous toutes, énormément de choses avant, car c'est vraiment la solution de dernier recours et parfois ça peut aussi aggraver les choses :/
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
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Quelquun
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MessagePosté le: 22/08/2015 17:50:23    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Merci pour les infos Louloute !
J'espère qu'elle va mieux !
_________________
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 18/10/2015 23:00:58    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Coucou
C est aurelie, j ai changé de pseudo mais c est tjrs moi et je souffre tjrs...pas de solution...je vais essayer de contacter la personne dont tu me parles car a part le medecin a aix je n ai trouvé personne d autre piur les injections...je ne sais meme pas si ça va pouvoir aider. Avec les autres symptomes en plus (douleurs bas ventre, vessie, pvs digestifs intestinaux etx...) c est vraiment compliqué de vivre normalement....et des douleurs a la vulve vagin continuelles depuis presqye un an sans voir une lueur au bout du tunnel c est difficile a supporter. J ai vraiment peur d etre comme ça toute ma vie...j arrive plus a me souvenir de comment j etais avant sans douleur. :'(
C est dur....
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MessagePosté le: 09/12/2016 16:26:09    Sujet du message: vulvodynie spontanée

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