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vulvodynie spontanée
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 25/03/2015 20:54:11    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonjour

Je souffre de vulvodynie spontanée, c'est à dire que j'ai des sensations de brulures, écorchures, irritations extremes, piqures d'aiguilles non stop toute la journée même sans appui sur la vulve. Cela fait 3 mois que ça dure, au début j'ai eu un traitement de mycoses 3 semaines, puis rien et ce n'est pas parti. Je le sens tout le temps et je n'en peux plus. Je ne mets que des culottes en coton, plus de pantalon du tout, plus de sport (ni vélo ni piscine), je me demande comment je pourrai revivre normalement un jour ( sans douleur, m'habiller normalement, avoir des rapports). Je n'ai jamais eu de pbs à ce niveau et je ne comprends pas. Je prends du laroxyl depuis 3 semaines, aucun effet. Xylocaine sur toute la vulve n'arrange pas les brulures voire les empire quand l'effet s'estompe (20 min).

Que faire ? J'ai l'impression d'être la seule à avoir cela (je vois toute les filles dans la rue en SLIM), j'aimerais pouvoir rencontrer des femmes ayant le même problème. Je déprime énormément, je pleure tous les jours, je n'en peux plus. Je ne comprends pas comment on peut vivre comme cela. J'ai l'impression d'être handicapée. J'aimerais aussi savoir si certaines s'en sont sorties et comment.
Attention, je n'ai pas de vestibulite provoquée au toucher ou pdt les rapports, j'ai une vulvodynie étendue à toute la vulve et les symptomes sont non stop.

merci de vos réponses

PS: j'ai demandé des adresses de psy à paris spécialisés dans ce domaine aux clésdevenus, je n'ai aucune réponse.
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MessagePosté le: 25/03/2015 20:54:11    Sujet du message: Publicité

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Quelquun
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MessagePosté le: 26/03/2015 22:49:30    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonsoir,

Je n'ai pas les mêmes symptomes que toi même s'il m'arrive d'avoir mal en fin de journée de façon généralisé sur la vulve.
Je comprends que cela puisse être extrêmement fatigant. As-tu contactée une gynéco sensibilisée dans ce domaine ?

Les clés de vénus peuvent répondre en quelques jours, comme ce sont des bénévoles, ne t'inquiète pas si la réponse prend quelques jours à venir
Courage à toi Et n'hésite pas à venir parler si tu es mal !
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Vaginisme guérit le 9/12/12 après un an de tentative de rapport sexuel.

Diagnostique d'une vulvodynie, crème anesthésiante, psychothérapie et kiné prescrites.
nov/13 : 1 doigt de la kiné ne me fait plus mal
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 28/03/2015 13:40:56    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonjour

Merci pour ta réponse. Quels sont tes symptômes et ton traitement ? Oui j ai été voir une dermato spécialisée, et je retourne en voir une autre jeudi. J essaie aussi l acupuncture mais je suis sceptique. Je veux redevenir normale, pensez vous cela possible ? Ne plus avoir de gêne ou douleurs du tout ?
Merci des témoignages
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LUKA
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MessagePosté le: 28/03/2015 15:07:11    Sujet du message: Espérer ...... ou pas ? Répondre en citant

Bonjour à toutes et bonjour Aaaaurélie,
J'ai découvert ce forum il y a un peu plus d'un an. Je consulte régulièrement mais je m'étais dit que je témoignerai quand je serai guérie, histoire de donner un peu d'espoir. Alors, non, je ne suis pas encore guérie mais je garde espoir car je vais mieux . Je me suis aussi beaucoup retrouvée dans le témoignage d'Aaaaurélie, c'est pourquoi, je me suis décidée. Voici mon histoire.
Il y a presque 2 ans, j'ai commencé à ressentir des brûlures, des picotements, des tiraillements au niveau de la vulve, et puis c'était pire à chaque fois que j'allais au toilettes. J'ai consulté mon généraliste qui m'a diagnostiqué une infection urinaire avec traitement à l'appui. Pas d'analyses d'urine ou autre prélèvement car d'après lui il fallait commencer le traitement tout de suite et cela aurait faussé les résultats.
Comme mon problème persistait, j'ai consulté ma gynéco qui m'a diagnostiqué une mycose et puis ...... et puis ...... et puis, ben début de 6 mois d'errance médicale entre généraliste et gynéco, ovules, crèmes .... un coup une infection urinaire, un coup une mycose, un coup un herpès, des analyses faites à ma demande qui ne donnaient aucun résultats, bref, je n'avais rien mais toujours l'impression d'avoir des oursins dans ma culotte (surtout le soir) et surtout toujours envie de me taper la tête contre les murs.
Moi aussi Aaaaurélie, j'ai beaucoup pleuré, j'ai eu des moments de doute, de désespoir, d'angoisse, des moments de mieux, des rechutes ....... heureusement que mon chéri m'a soutenue.
Jusqu'au jour où j'ai consulté un autre gynéco. Je lui ai expliqué mon cas et avant même que je termine mon histoire, j'ai vu dans son regard qu'il avait compris ce que j'avais. "Vous avez une Vulvodynie". Une quoi ??????? Il m'a donc expliqué de quoi il s'agissait et m'a indiqué le forum. Il m'a aussi annoncé que la guérison prend parfois beaucoup de temps.
Il m'a conseillé d'aller voir une sophrologue. J'y suis allée 7 ou 8 fois et cela ne m'a pas plus (peut être que je n'ai pas choisi la bonne), j'avais l'impression d'être chez le psy, ce qui n'est absolument pas mon truc.
J'en viens au traitement :
Neurontin 300 et Xylocaine 2%.
J'ai commencé par 3 gélules de neurontin le soir au coucher et puis à chaque visite chez le gynéco, comme les douleurs étaient toujours présentes, il augmentait les doses. Je suis montée jusqu'à 5 et depuis décembre, je suis passée à 4 puis à 3.
Pour ce qui est de la xylo, grosso modo, 1 seringue par jour (moitié le matin et moitié le soir, en application soit sur une compresse, soit directement avec les doigts). Depuis environ 2 mois, c'est plutôt 1 seringue tous les deux jours, et je n'en mets que le matin.
Je pense qu'il ne faut pas avoir peur de charger les doses car sincèrement, je vais beaucoup mieux, même si je ne suis pas guérie. Je le sens. J'essaie de ne pas trop appuyer en m'essuyant, je ne gratte plus jamais même si des fois j'en meurs d'envie.
Alors oui, tout le monde ne supporte pas le Neurontin. Moi, j'avoue que les 15 premiers jours, j'avais des réveils difficiles, et j'étais dans les choux jusqu'à au moins 10h , mais tant pis, j'ai pris sur moi et finalement je me suis habituée, et je n'ai plus de mal à émerger le matin. Le seul problème est que je suis tellement détendue que je ronfle comme un camionneur (au grand désespoir de mon homme). Et ben tant pis, c'est pas de ma faute si je suis malade.
Ce que je souhaite vous dire à toutes, c'est qu'il faut garder espoir, ne jamais baisser les bras, même quand on se croit guérie parce que 2 ou 3 semaines sans douleurs et puis que les douleurs reviennent. Cela m'est arrivé fin 2014, j'ai cru être sortie d'affaire et puis patatras, les crises sont revenues pendant quelques semaines. En ce moment ça va à peu prés bien. Jusqu'à quand ? Nous verrons bien, mais je ne baisse pas les bras, je garde espoir car je vais guérir. Toi aussi Aaaurélie et vous aussi les filles.
Ah oui, aussi : pour faciliter les câlins, pensez au lubrifiant, c'est beaucoup plus agréable.

Gros bisous plein d'espoir à vous toutes.
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 29/03/2015 16:45:56    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonjour Luka

Merci bcp pour ce témoignage. Je suis contente pour toi...cela fait combien de temps que tu vas mieux ?
Pour ma part, je ne suis que sur laroxyl 12 gouttes, je vais essayer un nouveau doc pour voir si je passe au neurontin ou augmente les doses laroxyl. Tu ne le prends que le soir ? Tu as été jusque 500 mg ? Au bout de combien de temps le neurontin a fait effet ?
Tu as de la chance d avoir un chéri pour te soutenir...moi c'est pas le cas et je commençais justement a me lancer pour rencontrer des gens...
Quel âge as tu ? Habites tu sur Paris ? Si oui, en discuter de visu m aiderait bcp je pense...je ne peux tjrs pas mettre de pantalon...
Merci a toi
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LUKA
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MessagePosté le: 29/03/2015 18:26:37    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonjour Aaaaurélie

Je pense en effet que par rapport à toi ou à beaucoup d'autres filles du forum, j'ai de la chance. Je te rassure, je n'ai pas toujours pensé ça, surtout dans les moments de crises.
Pour répondre à tes questions : j'ai bientôt 46 ans et je n'ai pas d'enfant. Fin mai, cela fera 2 ans que je souffre de ce problème. Je ne peux pas te dire depuis combien de temps je vais mieux parce qu'en fait , cela s'est fait progressivement, c'est à dire que une fois, je n'ai pas eu mal pendant 2 jours et puis la fois d'après c'était 4 jours et ainsi de suite. En décembre, j'étais trés contente car je n'ai pas eu mal pendant un peu plus de 2 semaines et puis les crises sont revenues tous les jours pendant 10 jours, et à nouveau, une petite trêve. En ce moment ça va mais je sens que ce n'est pas définitif, donc je continue mon traitement et je ne crie pas encore victoire. J'ai RDV chez mon gynéco le 10 avril, si les crises continuent de s'espacer, je pense qu'il va me baisser les doses de Neurontin.
Je prends Neurontin le soir. Quand je suis montée à 5 gélules de 300 mg / jour, j'en prenais 3 le soir et 2 le matin, mais c'était moins efficace que 4 gélules le soir. Donc le Gynéco m'a dit de tout prendre le soir, soit 1500 gr.
Sinon , je porte des pantalons tous les jours, des jeans exclusivement mais pas trés trés serrés, même en période de douleurs.
Je pense aussi que le stress ou l'anxiété sont des facteurs agravants. J'ai eu des mauvaises nouvelles au niveau professionnel l'été dernier et les crises ont augmenté. Mon employeur me propose une opportunité, donc je suis moins angoissée. Je pense que cela y fait dans le fait que je me sente mieux.
Essaie de te détendre au maximum, cela t'aidera à penser à moins te focaliser sur ta douleur. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais penser à autre chose, ça aide.
Sois patiente et parle du Neurontin à ton médecin. Je sais qu'il y a des filles qui ne le supportent pas mais si tu n'essaies pas .....
Bon courage à toi.
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 29/03/2015 19:20:40    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonsoir

Merci pour ta réponse rapide. Oui je vais en parler jeudi, je vois un nouveau spécialiste. Soit j augmente les doses de laroxyl, soit je permute.
Moi j ai 35 ans. J ai jamais eu de pb a ce niveau et j ai du avoir 2 mycoses dans ma vie c est pour cela que j ai vraiment du mal a accepter ce qui m arrive je ne comprends pas...j espère vraiment que cela va partir définitivement rapidement, stress ou pas...j ai souvent été stressée dans ma vie mais jamais eu ce genre de douleurs !
C est tres bizarre que a arrive comme ça d un coup et que ça reste ...
Bonne soirée a toi et tiens moi au courant des évolutions.
Merci
Aurelie
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 03/04/2015 08:56:08    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonjour Luka,

j'ai revu une gynéco spécialisée qui ne m'a pas aidé du tout...elle me renvoie sur un médecin de la douleur pour essayer le Neurontin ou d'autres traitements. Je voulais te demander quand as tu commencer le Neurontin et au bout de combien de temps as tu eu qques effets ?
Pour ma part, je suis donc à 15 gouttes de Laroxyl, sans effet, j'ai essayé 20 gouttes mais là trop d'effets secondaires (plus du tout de salive, crampes...)

je désespère.
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LUKA
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MessagePosté le: 03/04/2015 14:49:02    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonjour Aaaaurelie,
Je suis désolée que ton RDV n'ai pas été trop productif. Je ne me souviens pas vraiment au bout de combien de temps le Neurontin a commencé à être éfficace. J'ai commencé fin décembre 2013 par 3 gelules de 300 mg puis je suis passée à 4 au bout de 2 mois et 5 au bout de 3 mois. Ce dont je me souviens c'est que rapidement, je me suis sentie plus détendue et qu'il m'était trés difficile de me lever le matin alors que je suis une lève tôt. J'avais beaucoup de mal a avoir les idées claires avant 10 h du matin. Les journées sans douleur sont apparues assez rapidement, probablement au bout de 2 ou 3 mois, au début, c'était un jour sans douleur par ci par là, puis 2 jours, puis 3 .... . Mais dés le départ, je l'ai associé à la Xylocaïne en application plusieurs fois par jour. Maintenant, je ne suis plus qu'à 3 neurontin le soir et j'applique la Xylo le matin. J'ai RDV chez mon gynéco la semaine prochaine. Il va sans doute baisser mes doses de neurontin. (il m'a expliqué que tout comme il faut commencer à le prendre progressivement, il faut l'arrêter progressivement). Je m'y suis habituée au bout de environ 15 jous / 3 semaines. Ce qui est dur à gérer pour moi maintenant c'est qu'il m'arrive de ne pas avoir mal pendant 2 ou 3 semaines et puis rebelotte, je peux avoir une crise d'une semaine. Malgré tout je garde espoir.
N'hésites pas à consulter plusieurs Gynéco différents s'il le faut car malheureusement la vulvodynie n'est pas connue de tous. J'ai cru comprendre que tu étais sur Paris, tu dois avoir le choix.
Bon courage.
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 03/04/2015 16:03:20    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

je te remercie de ta réponse. J'aimerais vraiment avoir 2-3 semaines "normales" mais je comprends que ça doit être dur quand ça repart :-(
j'ai rdv chez un médecin de la douleur jeudi prochain, elle n'est pas spécialisée dans les vulvodynies mais on m'a dit d'essayer.
J'espère que ça va donner qque chose. Pour moi c'est bizarre, depuis qques jours j'ai moins de brulures mais j'ai des douleurs par contre comme de très grosses irritations donc je me demande ce qui est le moins pire :-(. je me demande aussi si ce n'est pas lié un peu au cycle.
Tiens moi au courant de ton évolution

PS: la xylocaine j'en ai pas mis bcp j'ai trouvé que ça n'allait pas, voire que les symptômes étaient pires qd l'effet s'était dissipé.
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 09/04/2015 09:20:53    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonjour

je suis totalement désespérée car mes brûlures se sont transformées en forte douleur continue (enfin j'ai encore qques brulures) principalement d'un coté et jusqu'à l'anus et même dans la fesse.
Je suis tjrs sous laroxyl 16 gouttes.
La Xylocaine ne fait pas vraiment d'effet

Je vais voir dans un ultime recours un médecin de la douleur cet aprèm.
J'en peux vraiment plus, je suis à bout. Je ne peux plus supporter cette douleur.

En plus, aucun message à part Luka, j'ai l'impression qu'on est pas nombreuses à souffrir de ça.
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Quelquun
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MessagePosté le: 09/04/2015 12:27:59    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Coucou aaaaurelie, excuse moi de ne pas t'avoir répondu plus tôt.

Pour mon traitement, j'ai fait 50 séances de kiné, j'ai vu une psychologue qques fois et j'applique une crème Emla avant le rapport. Le reste du temps, je mets de l'huile d'amande douce pour nourrir mes muqueuses et je prends sur moi (comme aujourd'hui, où j'ai décidé de rester à la maison plutôt qu'aller en cours.)

Tu n'es pas seule à subir cette maladie, ce forum ne réunit pas toutes les femmes souffrantes...
Garde espoir, et raconte nous comment s'est passé ton rendez vous de cet après midi.

La xylocaine ne faisait pas effet sur moi non plus, mais l'Emla si ; cependant, elle est plus forte (moi je la supporte très bien, d'autres filles réagissent en ayant des brûlures insupportables, tout dépend...)

Garde espoir, c'est comme ça que le chemin se fera !
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Louloute2106
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MessagePosté le: 09/04/2015 17:36:51    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonsoir,
j'ai souffert de ces brûlures continues pendant plus d'1 an et demi, je comprends entièrement ce que tu vis, ça ne fait que quelques mois, tu dois prendre sur toi en attendant de trouver un traitement efficace, la vulvodynie en continu comme nous c'est rare mais ça existe malheureusement
Je t'envoie plein de courage!
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Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 09/04/2015 21:23:40    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonjour a toutes et merci de vos réponses
Le médecin de la douleur ne me proposer que d augmenter le laroxyl a 50mg mais j ai déjà eu de forts effets sec a 20mg...et sinon de passer a neurontin 100mg et d augmenter a 300mg Max. Je pense que je vais essayer directement le neurontin pour éviter de perdre du temps...j espère qu a cette dose ce sera tout d même efficace (moins que toi Luka).
Louloute, comment as tu guérie et quel était ton traitement ?
Quel âge as tu ?
Merci encore j aimerais tellement reprendre une vie normale (pantalon, spectacle assis, plaisir rapport et plus de douleur!)
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 12/04/2015 09:50:58    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonjour a toutes
J ai teste 1 neurontin 100mg le soir en diminuant le laroxyl...j ai pas eu un bon effet...je me suis sentie mal toute la journée difficulté a respirer, bouffée de chaleur, nausée, oreilles bouchées, étourdissements. Le doc me dit que c est peut être l association des 2, alors je termine le laroxyl ce soir et reessaierai le neurontin demain soir en espérant que ce b est pas le neurontin que je ne supporte pas car vu la liste des effets secondaires fréquents ça fait peur (c est 10x pire que le laroxyl!). Avez vous eu des effets comme cela les premiers jours et cela passe t il ? (Luka?)
Merci
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Quelquun
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MessagePosté le: 12/04/2015 16:31:35    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Oh mince j'espère que ce n'est pas du au nouveau médicament. Donne nous de tes nouvelles !
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 14/04/2015 08:15:04    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

hello

je commence le Neurontin 100mg le soir...pour le moment ça va.

Par contre, j'ai demandé à la kiné de tester l'electro stimulation avec sonde vaginale et depuis hier soir ça me fait une sensation de brûlure là ou y'avait la sonde alors que je n'avais pas mal dans le vagin avant ! j'espère que ça va passer...ça m'a gêné toute la nuit. Je vais arrêter du coup.
l'une d'entre vous a-t-elle connu ça ? essayé ?

merci
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Quelquun
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MessagePosté le: 14/04/2015 15:33:17    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Déjà testé l'éléctro machin, pour voir la contraction de mes muscles, mais je n'ai jamais ressenti de telles douleurs :/
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luciacifarrelli
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MessagePosté le: 15/04/2015 19:06:07    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Oui grosse galère...j ai tjrs des brûlures la kine dit que c est peut être des microfissures causées par l electrostimulation mais qu elle n a jamais vu ça ! Quelle galère il ne manquait plus que ça...j hésite a utiliser des ovules cicatridine...j ai peur de faire une réaction vu tous mes pbs ! :-(
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Louloute2106
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MessagePosté le: 15/04/2015 19:41:55    Sujet du message: vulvodynie spontanée Répondre en citant

Bonsoir,
tu peux mettre un peu d'huile d'amande douce pour hydrater et aider à cicatriser ces micro fissures ; de toute façon, ça ne peut pas te faire de mal. Attention aux ovules cicatridine qui comportent quand même des composantes chimiques je crois, moi je ne les ai jamais supporté, ça empirait le problème! sinon il y a des ovules au calendula, de chez Boiron, elles sont très bien et aucun risque, tu connais?
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MessagePosté le: 04/12/2016 19:21:56    Sujet du message: vulvodynie spontanée

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