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Expériences de la toxine botulique

 
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Pikachu
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Inscrit le: 22 Mar 2014
Messages: 6
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MessagePosté le: 22/03/2014 13:04:45    Sujet du message: Expériences de la toxine botulique Répondre en citant

Bonjour,

J'ai lu les topics concernant la toxine botulique mais je cherche à avoir des retours d'expérience concernant cette thérapie.
Je souffre d'un syndrome pelvien douloureux chronique (cystite interstitielle, endométriose vésicale) et mon périnée est très douloureux. Contractures musculaires associées à une vestibulodynie provoquée.
Mon médecin me propose d'injecter le plan superficiel du périnée pour obtenir un relâchement, et améliorer la vestibulodynie. Ca me fiche les jetons!
Quelle a été votre expérience avec la toxine? Quels effets secondaire? Et si c'était à refaire?

Merci de vos réponses Confused , car je ne sais pas quoi faire...
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MessagePosté le: 22/03/2014 13:04:45    Sujet du message: Publicité

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Louloute2106
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Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 629

MessagePosté le: 06/04/2014 19:40:32    Sujet du message: Expériences de la toxine botulique Répondre en citant

Bonjour,

J'ai subi plusieurs injections de toxine dans le cadre d'un protocole médical, tu peux me contacter par mp si tu veux me poser quelques questions, je t'en dirai un peu plus
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
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SweetMary
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Inscrit le: 28 Déc 2009
Messages: 474

MessagePosté le: 11/04/2014 13:59:09    Sujet du message: Expériences de la toxine botulique Répondre en citant

Bonjour,

J'ai également subit des injections qui sont très positives pour moi et que je referais si besoin est !

Je me remet actuellement d'une vestibulectomie mais je peux t'en parler.

Bonne journée
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SweetMary
Confirmé(e)

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Inscrit le: 28 Déc 2009
Messages: 474

MessagePosté le: 11/04/2014 13:59:45    Sujet du message: Expériences de la toxine botulique Répondre en citant

Ps: Faut pas avoir les jetons c'est bien plus efficaces que 75 séances de kiné et ça ne fait mal que 10 secondes max !
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Pikachu
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Inscrit le: 22 Mar 2014
Messages: 6
Localisation: Nancy

MessagePosté le: 20/04/2014 11:19:37    Sujet du message: Expériences de la toxine botulique Répondre en citant

Coucou!

Je suis désolée de répondre si tardivement mais période professionnelle trop chargée... Fini maintenant!

Est-ce que ta vestibulodynie était spontanée ou provoquée?
Les injections ont-elles supprimé cette sensation de brûlure?
Est-ce qu'on t'injectait les muscles superficiels ou profonds?

Est-ce ta gynéco qui t'a proposé cette vestibulectomie? Les injections n'étaient pas suffisantes?


Merci par avance de ta réponse. Je suis un peu... perdue.
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SweetMary
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Inscrit le: 28 Déc 2009
Messages: 474

MessagePosté le: 20/04/2014 16:24:30    Sujet du message: Expériences de la toxine botulique Répondre en citant

Ma vesti etait spontannee et provoquee, en fait je souffre d'un syndrome douloureux pelvien complexe c'est plus que de la vesti c'est des brulures uretrales, vaginale et rectale.
On m'a proposé ça car les 280 seances de kiné ne m'ont rien faite.
Ça n'a rien enlevé de mes brulures mais ça m'a eliminé les contractures quand j'etais sous botox et quand j'en avait plus dans le corps elles etaient moindre.
J'ai eu 1 injection en sept des muscles profonds et superficiels et 1 en fevrier que des profonds car les superficiels sont beaucoup moins contractés et n'en n'avaient donc pas besoin.
Les vestibulectomie m'a éte conseillée par 3 specialistes car cela fait 9 ans que je traine cette merde et que la douleur ne diminue pas.
Il n'y a pas de raison d"être perdue, les medecins t'injecteront ou ils estiment que c'est necessaire et tu verras les resultats sous 3 semaines.
Ou les fais tu ?
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Pikachu
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Inscrit le: 22 Mar 2014
Messages: 6
Localisation: Nancy

MessagePosté le: 28/05/2015 10:08:08    Sujet du message: Expériences de la toxine botulique Répondre en citant

Bonjour à toutes,

Je relance le sujet.
J'ai eu les injections de toxine en octobre, et l'expérience fut très positive.
Cependant, le médecin qui me suit est en arrêt prolongé jusque... dans longtemps.
Je suis donc à la recherche d'un spécialiste qui saurait traiter le problème, et faire les injections.
Je suis mobile, et prête à faire le tour du monde pour me soigner.
Merci d'avance de vos réponses, car en ce moment, je suis assez désespérée par la douleur.
J'ai un syndrome douloureux pelvien complexe.

Merci beaucoup:-)
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MessagePosté le: 06/12/2016 18:55:24    Sujet du message: Expériences de la toxine botulique

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