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Aucune nouvelle de filles guéries sur le long terme, errance

 
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Auteur Message
SweetMary
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Messages: 474

MessagePosté le: 28/05/2013 16:12:45    Sujet du message: Aucune nouvelle de filles guéries sur le long terme, errance Répondre en citant

Bonjour

Juste un petit coup de gueulle car je constate que aucune fille atteinte de vestibulite n'a pris la peine de venir témoigner sur le long terme de ça guérison à part une seule.
Je peux comprendre qu'il est difficile de revenir sur la maladie et de venir parler de ça après tant de galère mais en définitive nous ne savons pas nous malades si les 10 filles qui ont témoignées il y a 6 mois ou 6 ans sont toujours guéries ! Aucune trace rien le néan...

Personnellement j'ai été guérie pendant 1 an et demi et j'ai raechuté pour je ne sais quoi, je ne suis pas venue témoigner à l'époque car j'avais 17 ans et je ne fréquentais pas les forums.

Tout ça pour dire que nous ne serons pas si l'on guéri sur le long terme de cette saloperie de vestibulite qui est une maladie chronique et qui apparament reviendrait tout le temps et tout au long de la vie.
Vu mon experience personnelle et le manque cruel d'information sur le long terme je ne pense pas que la guérison dure des années.

Je trouve déjà que la France ne fait aucun effort de recherche sur cette maladie qui touche des millions de femmes, tout le monde s'en fou à part quelques médecins qui s'y interessent, aucune étude n'est menée à part 1 tous les 10 ans, aucun frais de recherche et on continue en 2013 à qualifier cette maladie de mystérieuse et de très difficile à traiter...
Au Quebec ils sont beaucoup plus en avance que nous et savent beaucoup mieux prendre en charge la maladie.

Gros Raz le bol d'être dans l'érrance depuis 7 ans et je constaste que depuis 2005 rien n'a changé en terme d'informations....
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MessagePosté le: 28/05/2013 16:12:45    Sujet du message: Publicité

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rustine
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Inscrit le: 18 Nov 2008
Messages: 5 579

MessagePosté le: 28/05/2013 16:39:16    Sujet du message: Aucune nouvelle de filles guéries sur le long terme, errance Répondre en citant

SweetMary a écrit:

une maladie chronique et qui apparament reviendrait tout le temps et tout au long de la vie.


La réponse est dans ta question...

Bref, c'est compliqué de poster des témoignages de guérison quand cette guérison n'est pas totale ni même stable.
Pour ma part, je ne suis pas prête à le faire.
_________________
Memento mori.
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SweetMary
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Inscrit le: 28 Déc 2009
Messages: 474

MessagePosté le: 28/05/2013 16:41:54    Sujet du message: Aucune nouvelle de filles guéries sur le long terme, errance Répondre en citant

Bien sur qu'il est difficil de poster quand la guérison n'est pas complette mais on ne sera jamais si elle est complete puisque personne ne donne de nouvelles sur le long terme...
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SweetMary
Confirmé(e)

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Inscrit le: 28 Déc 2009
Messages: 474

MessagePosté le: 28/05/2013 16:49:16    Sujet du message: Aucune nouvelle de filles guéries sur le long terme, errance Répondre en citant

Aucun médecin n'est capable de nous dire si on en guérit définitivement alors que cette maladie existe depuis tellement longtemps.
Ce manque de témoignages renforce cette idée que l'on ne guérie jamais.
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Starbuck
Fidèle

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Inscrit le: 06 Avr 2008
Messages: 1 959

MessagePosté le: 28/05/2013 16:52:08    Sujet du message: Aucune nouvelle de filles guéries sur le long terme, errance Répondre en citant

Pareil, pas de témoignage de guérison envisageable;
Je ne souffre que d'une vestibulite très légère apparue suite à des mycoses récidivantes et je pense une prise de pilule trop longue (15 ans).
J'ai réussi à stopper les mycoses (2 ans sans en avoir ) et je ne prend plus la pilule depuis 3 ans mais la douleur reste là lors des rapports sexuels.
J'ai la chance de ne pas souffrir hors rapports mais mon vestibule est inflammé qq heures après un rapport (du coup j'ai pu faire constater ça une fois par mon gynéco qui me l'a confirmé).
Je me masse presque quotidiennement avec du gel d'aloe vera (pas longtemps 2 mn max) et j'ai appris à vivre avec puisqu'au final, la douleur ne m'empêche pas d'apprécier les rapports sexuels. J'ai la chance de ne pas trop souffrir et qu'elle soit apparue après de longues années de vaginisme et au final je le vis mieux que le vaginisme puisque les rapports sont possibles et me procurent du plaisir.
En 3 ans je n'ai pas vu d'améliorations notables sur le long terme donc je pense que je ne posterai jamais un témoignage de guérison. Je ne pourrais que dire "j'ai appris à vivre avec" ce qui n'est guère encourageant surtout pour des femmes qui souffriraient bien + que moi.

Après je suis asthmatique aussi et c'est aussi une maladie dont on ne guérit pas.
Alors je le vois de la même façon. J'essaie de faire en sorte que cela m'affecte le moins possible mais oui je suis partie du principe qu'on en guérissait jamais totalement.
_________________
Mais quelle galère de trouver le bon chemin...
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SweetMary
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Inscrit le: 28 Déc 2009
Messages: 474

MessagePosté le: 28/05/2013 17:09:00    Sujet du message: Aucune nouvelle de filles guéries sur le long terme, errance Répondre en citant

Ca fait trop longtemps que je vie avec cette maladie je ne me vois pas l'avoir toute ma vie sachant qu'elle est déjà revennue une fois.

Je ne veux pas me resigner à vivre avec mais quand je vois aucun témoignage sur le long terme je n'y crois plus trop...
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Louloute2106
Expert(e)

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Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 629

MessagePosté le: 13/11/2016 19:23:13    Sujet du message: Aucune nouvelle de filles guéries sur le long terme, errance Répondre en citant

Bonsoir Sweetmary,

Je ne pense pas que tu fréquentes encore le forum depuis ta guérison, et pour cause, il te rappelle bien trop de souvenirs, mais si toutefois tu recevais les notifications de messages sur ta boîte mail, je me permets de te demander quelques nouvelles et où en es tu... tu es l'unique personne du forum que j'ai eu le plaisir de rencontrer en vrai, lors de nos rdv respectifs pour les injections et cela me ferait plaisir de savoir ce que tu es devenue aujourd'hui!

Aurélie
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
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MessagePosté le: 02/12/2016 20:53:41    Sujet du message: Aucune nouvelle de filles guéries sur le long terme, errance

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