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Injections de toxine botulique, mon témoignage!
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aikat



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MessagePosté le: 21/10/2012 23:56:53    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Revue du message précédent :

Louloute2106 a écrit:
Je pensais à des adresses de kiné en fait, pas forcément de médecins ou spécialistes. Il faut parfois s'y reprendre à plusieurs reprises pour les injections; parfois les muscles sont si contractés et la maladie si avancée... c'est pour cette raison que je persévère aussi dans cette voie.
J'en reviens au dermato : en temps normal a t-il des résultats "efficaces"? que vous a t-il dit à propos de ces injections? il a déjà injecté une même patiente à plusieurs reprises j'imagine?

Peut-être que les séances de rééducation périnéale vous feront du bien, il faut trouver un bon professionnel, c'est ça le plus difficile en fait! Comment procédez vous, vous téléphonez et demandez si le kiné connaît la pathologie?


Oui, je les téléphone et leur écris des mails...Les Cles de Venus n'ont pas d'adresses de kinés et l'AFAP en a deux mais tous les deux sont trop loin de Strasbourg. Le dérmato m'a dit qu'il ne savait pas quoi faire après cet échec, à part le Rivotril. Il n'a jamais injecté à plusieurs reprises quelqu'un pour qui ça n'a pas du tout marché la première fois, donc il ne pensait pas qu'il fallait répéter les injections. En plus, chez mois il n'y a pas de problème de muscles trop contractés...
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MessagePosté le: 21/10/2012 23:56:53    Sujet du message: Publicité

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Louloute2106
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MessagePosté le: 22/10/2012 19:06:02    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Comment savez vous que ce n'est pas un problème de muscles?
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
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aikat
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MessagePosté le: 24/10/2012 13:32:05    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Louloute2106 a écrit:
Comment savez vous que ce n'est pas un problème de muscles?


Vous avez raison, Louloute. J'ai vu une kiné hier qui m'a effectivement dit que j'avais les muscles trop tendus, et pourtant auparavant je ressentais que mes douleurs étaient présentes dans les points où les muscles n'étaient pas trop impliqués...On verra comment ça va se passer avec la kiné mais la première fois hier c'était hyper doulureux, et j'ai toujours mal aujourd'hui.
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Louloute2106
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MessagePosté le: 24/10/2012 14:17:53    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Alors comment ça s'est passé? qu'est ce qu'elle a fait : massages vaginaux, manipulations internes?
Elle connaît la pathologie?
_________________
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aikat
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MessagePosté le: 24/10/2012 14:55:52    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Louloute2106 a écrit:
Alors comment ça s'est passé? qu'est ce qu'elle a fait : massages vaginaux, manipulations internes?
Elle connaît la pathologie?

Oui, elle connaît la pathologie. Ce qu'elle a fait ressemble plus à des pressions internes et étirements des muscles du vestibule pour les détendre...
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Louloute2106
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MessagePosté le: 25/10/2012 15:35:33    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

De mon côté, j'ai expliqué à la nouvelle kiné que je vois, la pathologie: elle fait de la rééducation périnéale, mais n'a jamais eu de patientes ayant des douleurs comme les miennes. Elle m'a tout de même proposé qu'on travaille ensemble, si je lui transmets un protocole de soins élaboré par ma kiné actuelle. A la limite je peux essayer et changer si ça ne va pas, elle est sur place ça ne me coûte rien de tenter le coup (à part à nouveau mettre à nu mon intimité chez un énième professionnel...)

Si elle connaît la pathologie, c'est déjà un bon point . Il serait bon de le signaler aux Clés de Vénus pour de futures patientes! Cette séance a duré longtemps? Il est normal au début d'avoir des douleurs importantes, ça va mieux au fur et à mesure normalement (chez moi il y a eu du mieux, puis stagné, puis dégradation, puis à nouveau stagné) mais chaque patiente est différente!
Vous allez faire combien de séances par semaine?
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SweetMary
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MessagePosté le: 25/10/2012 15:39:39    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Loulou ne regrette pas ton protocole d'injections par rapport à celui de Rouen !!!!
J'avais pris rendez vous avec the spécialiste à Rouen, mon gynéco lui a adressée une lettre (ils se connaissent bien apparemment) car Monsieur ne prend que sur recommandations!

Ben je peux te dire que c'est un connard pour un sois disant professeur, sa secrétaire m'a appelée pour annuler mon rendez vous sous prétexte que le Docteur Marpeau n'a pas que sa à faire de me donner des adresses de kinés pour m'aider et en plus il ne comprend pas pourquoi je veux consulter !!!! Sur ma lettre il ya écrit que j'ai une vestibulodynie mais non Mr ne veut pas m'aider et annule mon rdv que j'ai pris il y a 1 mois !!!
Je trouve ça scandaleux, sa secrétaire est désagréable et me dit oui mais vous savez c'est un professeur , oui et alors ???
Bravo le docteur, vive le serment d'hypocrate !!!!!

En gros je me retrouve à la case départ, plus de RDV, plus de lettre pas de consulte avant des mois....
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Louloute2106
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MessagePosté le: 25/10/2012 15:54:49    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

??? je ne comprends pas, s'il y avait une lettre de recommandation en plus! et puis même sans ça, moi quand j'ai commencé à consulter les spécialistes au CHU je n'étais même pas envoyée par mon médecin traitant mais par une dermato!

La jeune femme qui va se faire injecter (le 30 octobre de mémoire) n'a pas eu tous ces soucis, tu as essayé de la contacter en mp pour en savoir plus?
Pourquoi le rdv a été annulé? que t'a dit la secrétaire précisément? qu'il gardait la place pour une urgence, qu'il ne prenait pas de nouvelles patientes (ce qui arrive fréquemment hélas) ?
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Louloute2106
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MessagePosté le: 25/10/2012 15:57:17    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Les injections se pratiquent dans d'autres grandes villes, je ne connais que les plus proches de chez moi mais là encore il faut prospecter large!
C'est dégueulasse ce que tu me racontes, c'est comme moi avec les injections, je n'ai pas eu droit aux bonnes la dernière fois!
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SweetMary
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MessagePosté le: 25/10/2012 20:51:57    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

La secrétaire m'a dit : Mr Marpeau me fait annuler votre rdv car il ne comprend pas en quoi vous aidez ce n'est pas un kiné ( j'ai jamais demandé ça!! Mon gynéco a demandé des adresses de kinés avec qui il bosse).
Mr Marpeau est un professeur on le voit pas comme ça et il n'a pas que ça à faire de donner des adresses de kiné, ce n'est pas son boulot, aller voir quelqu'un d'autre !!!!
Madame les injections ne se font pas comme ça ( sans blague ça fait 7 ans que je galère )

Voilà ce qu'elle m'a dit, même pas un dsl on peut pas vous aidez, même pas voyez avec votre gynéco, c'était j'annule et si t'es pas contente tu te demerdes.

non je n'en ai pas parlé à la fille qui habite sur Rouen, je vois pas l’intérêt, c'est un connard qui ne sait que empocher ton pognon et qui en a rien à foutre de ses patientes c'est tout.

Je vais chercher ailleurs, dommage le CHU est à 7 mins de chez moi....

Connard de docteur.
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Louloute2106
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MessagePosté le: 25/10/2012 20:56:56    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Pfff, le voir pour avoir un avis médical simplement c'était pas possible?? c'est stupéfiant...
Je ne connais pas trop la région mais regarde s'il y a des témoignages sur le forum, ou contacte les Clés de Vénus.
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Louloute2106
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MessagePosté le: 25/10/2012 20:57:11    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Je comprends ta déception en tout cas, et te soutiens!
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MessagePosté le: 25/10/2012 21:05:23    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Merci tu es gentille ma copine de galère
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aikat
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MessagePosté le: 27/10/2012 00:36:55    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Louloute2106 a écrit:

Si elle connaît la pathologie, c'est déjà un bon point . Il serait bon de le signaler aux Clés de Vénus pour de futures patientes! Cette séance a duré longtemps? Il est normal au début d'avoir des douleurs importantes, ça va mieux au fur et à mesure normalement (chez moi il y a eu du mieux, puis stagné, puis dégradation, puis à nouveau stagné) mais chaque patiente est différente!
Vous allez faire combien de séances par semaine?


Louloute, la séance dure à peu près 30 minutes, et je vise à faire 2 séances par semaine mais forcément elles seront plus espacées à cause des jours feriés, absences, etc. Je ne savait pas que la douleur musculaire pouvait être si ponctuelle, concentrée dans un seul point qui me fait beaucoup plus mal que tous les autres...Je vais aussi commencer le Laroxyl demain...
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Louloute2106
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MessagePosté le: 27/10/2012 12:25:16    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Bon c'est déjà pas mal pour la durée: moi c'est moins longtemps! il n'y a pas de kiné plus près, ou le choix s'est porté sur celle là parce qu'elle connaît la pathologie?
quels muscles sont concernés?
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aikat
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MessagePosté le: 29/10/2012 02:08:30    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Louloute2106 a écrit:
Bon c'est déjà pas mal pour la durée: moi c'est moins longtemps! il n'y a pas de kiné plus près, ou le choix s'est porté sur celle là parce qu'elle connaît la pathologie?
quels muscles sont concernés?


Disons qu'il n y a pas de kiné plus près qui connaît la pathologie. Elle n'a pas nommé les muscles donc je ne peux rien dire sur ça.
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Louloute2106
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MessagePosté le: 29/10/2012 15:35:17    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Il faudrait penser à lui demander, sur quels muscles ça agit ce qu'elle fait lors de la séance. Moi je revois l'autre kiné demain, je vais lui emmener les docs et on verra si oui ou non on fait de la rééducation périnéale ensemble.
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Hlnou
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MessagePosté le: 31/10/2012 14:12:08    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Pour les injections quel est le but en fait ?
Renforcer la zone dans le sens moins de sensibilité ?
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Louloute2106
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MessagePosté le: 31/10/2012 18:29:26    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Les injections visent à décontracter le muscle; la toxine a pour effet de figer le muscles en stoppant ces contractions permanentes. pas d'effet sur la sensibilité de la peau non
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MessagePosté le: 02/11/2012 12:51:34    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

D'accord merci!
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MessagePosté le: 04/12/2016 17:15:51    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage!

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