FORUM Vaginisme et Vulvodynies Index du Forum

FORUM Vaginisme et Vulvodynies
Le vaginisme et les vulvodynies sont des maladies taboues qui touchent les femmes. Douleurs lors des rapports sexuels ou pénétration impossible ou douloureuse, venez nous rejoindre ! Soutien, exercices... Tout pour s'en sortir !

 FAQFAQ   RechercherRechercher   MembresMembres   GroupesGroupes   S’enregistrerS’enregistrer 
 ProfilProfil   Se connecter pour vérifier ses messages privésSe connecter pour vérifier ses messages privés   ConnexionConnexion 





 Bienvenue ! 
L'association Les Clés de Vénus propose des rencontres à divers endroits. Formulaire à remplir et affaire à suivre ici: http://forum-vaginisme.xooit.com/t3591-Les-rencontres-organisees-par-l-association.htm?start=20#p249964
Injections de toxine botulique, mon témoignage!
Aller à la page: <  1, 2, 3  >
 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    FORUM Vaginisme et Vulvodynies Index du Forum -> Vestibulodynie -> Vos méthodes de guérison. -> Autres méthodes
Sujet précédent :: Sujet suivant  
Auteur Message
aikat



Inscrit le: 18 Fév 2011
Messages: 20

MessagePosté le: 02/10/2012 22:19:02    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Revue du message précédent :

Louloute2106 a écrit:
Bonjour tout le monde!

Quelques nouvelles: j'avais RDV hier pour une 3ème série d'injections. Ca aurait être dû la bonne cette fois, mais les médecins ont voulu me réinjecter à l'aveugle, selon le protocole! :'( :'(
Résultat, j'en suis toujours au point mort... rien n'avance, rien n'évolue, et je n'en peux plus de ces douleurs quotidiennes qui me bouffent. Je suis au plus bas.
D'autant que dans certaines autres villes cela se fait sans protocole (exemple à Rouen), je suis d'autant plus dégoûtée et en colère.

Que faire d'autre? La kiné ne me fait rien, à moins peut-être que je m'y rende tous les jours, mais je n'en ai pas les moyens. L'acupuncture? j'y ai déjà pensé mais comme l'hypnose, cela coûte cher.
Les crèmes en tout genre: j'ai déjà essayé un paquet de choses, y compris la Néocutis que je ne supportais même pas.
Qu'est ce qu'il me reste comme alternative?? Ca fait 2 ans que je souffre, j'ai 25 ans, je ne peux plus avoir de rapports sexuels (même des préliminaires me font mal)... j'ai plus rien, il ne me reste plus rien!


Bonjour Louloute2106,

Je n'ai pas pu ne pas répondre à votre message (le français n'est pas ma langue maternelle, donc je vous prie d'excuser mes fautes). Comme vous, ça fait 2 ans que je souffre. Comme vous, j'ai été injectée avec le botox en septembre, avec le vrai sans aucun protocole, mais je n'ai ressenti aucun effect - bien au contraire, l'irritation est devenu pire. Est-ce que vous pouvez vous déplacer ailleurs pour vous faire injecter (par example, à Strasbourg il y a un dermatologue qui fait ça, mais il faut être confiée par votre médecin traitant/gynécologue/quelqu'un qui est en charge de votre problème). J'ai aussi essayé l'hypnose et l'acupuncture; dont vous parlez, qui m'ont pas guéri, ni soulagé. Prenez-vous des médicaments (anticonvulsants ou antidépresseurs) comme traitement pour la vulvodynie? Si vous les avez déjà essayé, ainsi que tous les traitements du premier temps, comme la xylocaine etc, peut-etre vous êtes au stade chirurgical. Il y a une association AFAP-NP qui met en contact les personnes atteintes de certaines douleurs chroniques, y incluse la vulvodynie, avec les spécialistes qui peuvent décider sur la meilleure façon de procéder dans votre cas. Moi, j'ai reçu l'adresse mail de leur responsable régionale de mon gynécologue. Peut-être, vous pouvez faire pareil ou regarder leur site et les contacter vous-même. Vous pouvez aussi m'envoyer un MP afin que je puisse vous donner les coordonnées de la responsable de votre région (si c'est pas interdit par la charte du forum). Ne désespérez pas, vous trouverez un moyen de vous guérir ou au moins soulager!
Revenir en haut
Publicité






MessagePosté le: 02/10/2012 22:19:02    Sujet du message: Publicité

PublicitéSupprimer les publicités ?
Revenir en haut
Louloute2106
Expert(e)

Hors ligne

Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 630

MessagePosté le: 10/10/2012 18:16:08    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Bonjour aikat, merci pour votre réponse.

Vous avez été injectée dans quels muscles??? et où? Les méthodes sont différentes selon les praticiens peut-être.
Le problème chez moi c'est aussi que le botox me soulage, décontracte les muscles, mais l'effet ne dure que 10 jours tout au plus, alors il faudrait que je me fasse injecter au moins chaque mois!!

Je n'ai jamais entendu parler du fait que ça se pratiquait à Strasbourg, où avez vous eu ces infos?
Je n'ai jamais été testée non plus pour la névralgie pudendale.

Merci de votre réponse (en mp si vous le souhaitez)
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
Revenir en haut
aikat
Nouveau membre

Hors ligne

Inscrit le: 18 Fév 2011
Messages: 20

MessagePosté le: 13/10/2012 16:16:06    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Louloute2106 a écrit:
Bonjour aikat, merci pour votre réponse.

Vous avez été injectée dans quels muscles??? et où? Les méthodes sont différentes selon les praticiens peut-être.
Le problème chez moi c'est aussi que le botox me soulage, décontracte les muscles, mais l'effet ne dure que 10 jours tout au plus, alors il faudrait que je me fasse injecter au moins chaque mois!!

Je n'ai jamais entendu parler du fait que ça se pratiquait à Strasbourg, où avez vous eu ces infos?
Je n'ai jamais été testée non plus pour la névralgie pudendale.

Merci de votre réponse (en mp si vous le souhaitez)


Bonjour Aurélie (c'est votre prénom réel, si je ne me trompe pas? :-)),

J'ai été injectée dans les deux points les plus sensibles, c'est-à-dire, à l'urèthre et un point à gauche de l'urèthre sur l'hymèn. Ca c'était fait à Strasbourg, où j'habite. Je viens de rentrer de Lyon où j'étais envoyée par mon gynécologue pour un second avis. Là, ils m'ont testé pour la névralgie pudendale: c'est très simple, le médecin met ses doigts dans le vagin et appuié du côté gauche et puis du côté droit où les nerfs pudendales sont censés se situer. Je ne comprends pas pourquoi tous les gynécologues ne font pas cet examen. En tout cas, pour moi le test s'est avéré négatif. A Lyon ils m'ont dit que je n'avait pas reçu le traitement approprié et m'ont préscrit la fameuse formule de la xylocaine en gel 5-6 fois par jour et le massage chez le kiné (avant, mon médecin strasbourgeois m'a préscript la xylocaine en liquide à mettre au coucher et la réeducation avec une sonde, ce qui n'est pas tout à fait la même chose, apparemment).

Qu'-est-ce que vous pensez à faire comme la prochaine étape?

Katia
Revenir en haut
Louloute2106
Expert(e)

Hors ligne

Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 630

MessagePosté le: 15/10/2012 15:33:04    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Oui oui c'est bien ça! merci pour votre réponse!

Vous parlez de "points sensibles" : parce qu'ils sont plus douloureux au toucher selon votre ressenti, ou parce que les médecins vous l'ont dit? Je n'ai pas été injectée à ces endroits, mais dans les muscles de chaque côté du vagin (transverse et bulbo spongieux).

C'est une bonne nouvelle pour la névralgie pudendale, mais normalement ça se détecte par une EMG d'après mes sources! Personne ne vous en a parlé?

Pour ma part, je vois bientôt une nouvelle kiné à qui je vais parler de cette pathologie. Je ne sais absolument pas si elle est qualifiée pour ça, mais ça ne coûte rien d'essayer. Sinon, je revois les spécialistes dans 3 mois pour d'autres injections, à priori il y a un délai "légal" de 3 mois à respecter à chaque fois, c'est trèèès long
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
Revenir en haut
aikat
Nouveau membre

Hors ligne

Inscrit le: 18 Fév 2011
Messages: 20

MessagePosté le: 15/10/2012 19:04:10    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Louloute2106 a écrit:
Oui oui c'est bien ça! merci pour votre réponse!

Vous parlez de "points sensibles" : parce qu'ils sont plus douloureux au toucher selon votre ressenti, ou parce que les médecins vous l'ont dit? Je n'ai pas été injectée à ces endroits, mais dans les muscles de chaque côté du vagin (transverse et bulbo spongieux).

C'est une bonne nouvelle pour la névralgie pudendale, mais normalement ça se détecte par une EMG d'après mes sources! Personne ne vous en a parlé?

Pour ma part, je vois bientôt une nouvelle kiné à qui je vais parler de cette pathologie. Je ne sais absolument pas si elle est qualifiée pour ça, mais ça ne coûte rien d'essayer. Sinon, je revois les spécialistes dans 3 mois pour d'autres injections, à priori il y a un délai "légal" de 3 mois à respecter à chaque fois, c'est trèèès long


Bonsoir!

Pour préciser, c'étaient les points sensibles pour moi. C'est la première fois que j'entend de l'EMG et personne ne m'avait parlé de ça. Vous avez fait l'EMG? C'est la galère avec les kinés, il y a tellement peu de personnes qui ont au moins entendu de cette pathologie...Dans quelle région habitez-vous (en MP, si vous voulez)?

Bon courage et tenez moi au courant!

Katia
Revenir en haut
Louloute2106
Expert(e)

Hors ligne

Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 630

MessagePosté le: 15/10/2012 19:43:05    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Je ne connaissais pas non plus cet examen, mais sur le site de l'AFAP (que vous connaissez) justement ils en parlent! on ne peut pas vérifier l'état des nerfs par un simple examen vaginal à priori.
Je ne l'ai pas fait, les médecins ne le soupçonnent pas pour moi, peut-être parce que je n'ai pas encore assez de symptômes déclarés.

Je suis en région Franche Comté (dans l'Est) et vous?
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
Revenir en haut
Louloute2106
Expert(e)

Hors ligne

Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 630

MessagePosté le: 15/10/2012 19:45:13    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

pardon, je ne me rappelais plus : à Strasbourg mais je communique avec beaucoup de personnes ici!

Pour le reste: je ne sais pas la différence entre xylocaine gel et liquide. Vous en appliquez tous les jours alors? pas trop dur de s'y astreindre 5 ou 6 fois/jour? (avec les contraintes professionnelles, pas tjs le temps)
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
Revenir en haut
aikat
Nouveau membre

Hors ligne

Inscrit le: 18 Fév 2011
Messages: 20

MessagePosté le: 15/10/2012 19:52:01    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Louloute2106 a écrit:
pardon, je ne me rappelais plus : à Strasbourg mais je communique avec beaucoup de personnes ici!

Pour le reste: je ne sais pas la différence entre xylocaine gel et liquide. Vous en appliquez tous les jours alors? pas trop dur de s'y astreindre 5 ou 6 fois/jour? (avec les contraintes professionnelles, pas tjs le temps)


Oui, on est voisines - si vous trouvez une bonne kiné là-bas, j'aimerais bien savoir!

A part la texture, le gel est 2% et en liquide c'est 5%. Il faut l'appliquer tous les jours et vous avez raison que c'est peu pratique (c'est le deuxième jour que je l'applique et je n'arrive à plus que 4 fois par jour mais je vais m'appliquer!).
Revenir en haut
Louloute2106
Expert(e)

Hors ligne

Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 630

MessagePosté le: 15/10/2012 20:57:40    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Oui on est du même coin!

La kiné que je vois actuellement est à Besançon (mais j'habite en campagne, à 60 km!! j'ai énormément de frais pour ces séances kiné et ça ne me fait pas progresser; c'est pour ça que j'essaye d'en trouver une plus près)

La xylo, jamais eu le courage d'essayer. Il faut dire que j'ai essayé tellement de traitements, crèmes, ovules, huiles... maintenant j'en ai vraiment marre de prendre du temps pour appliquer un produit à cet endroit. Mais il faudrait ptêtre que j'essaye quand même, sait-on jamais.
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
Revenir en haut
Hlnou
Marmotte Junior

Hors ligne

Inscrit le: 22 Mai 2009
Messages: 2 285
Localisation: Ile de france

MessagePosté le: 19/10/2012 00:12:17    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Je suis aussi à Strasbourg, contente de voir que je suis pas la seule.

Louloute, essaie la xylo après c'est possible que tu ne la supportes pas.
Est ce que tu as essayé l'huile de jojoba ?

En tout cas j'espere que vos injections fonctionneront avec le temps.
Revenir en haut
Louloute2106
Expert(e)

Hors ligne

Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 630

MessagePosté le: 19/10/2012 11:08:23    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Hlnou, en fait j'ai peur d'essayer la xylo car tout ce qui est très "chimique" me fait très mal ; j'ai essayé de remettre de la Cicalfate (qui semble pourtant inoffensive) mardi, j'ai jonglé et j'ai eu encore + mal pendant 2 jours!! Avant la muqueuse le supportait, plus maintenant : aggravation de la maladie ?

Si tu trouves des professionnels compétents à Strasbourg je suis prête à faire la route (j'ai 3h de route mais peu importe, je suis prête à bcp de sacrifices!).

Les injections, ça a une efficacité sur le court terme (une semaine, 10 jours) ; après je pense que la toxine s'évacue de mon corps, ce qui est normal, mais dans mon cas il faudrait qu'elle y reste et pour de bon!! alors que faire ? J'attends bcp des témoignages de ce forum.
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
Revenir en haut
Hlnou
Marmotte Junior

Hors ligne

Inscrit le: 22 Mai 2009
Messages: 2 285
Localisation: Ile de france

MessagePosté le: 19/10/2012 12:13:08    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Je voudrais savoir pour la jeune femme de Strasbourg s'il y a un endroit pour tester ces injections en fait
J'aimerais bien pouvoir essayer et témoigner... MP SVP!!

Louloute as tu eu des mycoses pour que ta vulve souffre aussi violemment. ?
Dexeryl te fait elle mal? C'est une crème grasse et agréable sans odeur

C'est vrai que c'est chimique mais pour ma part c'était comme de l'eau ... Ça ne m'avait rien fait
Revenir en haut
Louloute2106
Expert(e)

Hors ligne

Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 630

MessagePosté le: 19/10/2012 12:18:39    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Cherche sur le forum, je ne me rappelle plus son pseudo mais j'ai échangé avec elle récemment

J'ai eu des mycoses par le passé (enfin je ne sais pas, puisqu'on m'a dit "mycose" pendant des mois parce que les médecins ne savaient pas ce que j'avais, et pas de prélèvement, donc j'en ai peut-être jamais eu en fait!).
J'ai très mal car c'est très rouge déjà, ce doit être les nerfs en dessous qui sont trop irrités.

J'avais essayé Dexeryl il y a longtemps, mais aujourd'hui je n'ose plus rien mettre tu comprends! à la limite un peu d'huile, ça me fait pas mal mais je ne sais pas non plus si c'est bénéfique (à priori je ne souffre pas de sécheresse).

Je viens de voir ton mp, je vais regarder ça
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
Revenir en haut
aikat
Nouveau membre

Hors ligne

Inscrit le: 18 Fév 2011
Messages: 20

MessagePosté le: 20/10/2012 00:19:33    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Hlnou a écrit:
Je voudrais savoir pour la jeune femme de Strasbourg s'il y a un endroit pour tester ces injections en fait
J'aimerais bien pouvoir essayer et témoigner... MP SVP!!


Bonjour Hlnou, à priori cette jeune femme, ça pourrait être moi, je vais vous écrire un MP.

Louloute, personnellement en deux ans je n'ai pas retrouvé de bons spécialistes à Strasbourg, et mon gynécologue qui est censé être le spécialiste sur Strasbourg dans cette pathologie m'envoie ailleurs, donc il faut chercher ailleurs - vous avez déjà essayé de contacter l'AFAP-NP? Ils peuvent vous organiser un rdv très vite avec LES spécialistes dans ce domaine en France. En plus, j'ai lu que vous avez la vulve très rouge donc c'est possible que vos muqueuses ne supporteront pas la xylocaine mais je voulais juste dire que pour moi la xylo était aussi insupportable pendant les 2-3 premiers jours et puis ça allait mieux. Toutefois, je suis convaincue qu'il faut tout d'abord calmer vos muqueuses car pour moi les rougeurs indiquent un problème dérmatologique.
Revenir en haut
aikat
Nouveau membre

Hors ligne

Inscrit le: 18 Fév 2011
Messages: 20

MessagePosté le: 20/10/2012 00:30:59    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Hlnou a écrit:
Je voudrais savoir pour la jeune femme de Strasbourg s'il y a un endroit pour tester ces injections en fait
J'aimerais bien pouvoir essayer et témoigner... MP SVP!!


Hlnou, je vous ai envoyé un MP mais il ne fugure pas dans mes messages envoyés. Est-ce que vous l'avez reçu?
Revenir en haut
Louloute2106
Expert(e)

Hors ligne

Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 630

MessagePosté le: 20/10/2012 10:19:22    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Aikat, merci pour la réponse

En fait moi je les vois très rouges, et d'autant plus les jours de forte douleur. Les médecins et la kiné ne le disent pas comme ça, pour eux c'est "normal". Pourtant ce n'est pas un délire que je me fais moi même, c'est bel et bien rouge quand j'écarte les lèvres et que je regarde dans le miroir!
Malheureusement rien ne me soulage vraiment. La xylo, j'ai peur que ce soit trop violent alors j'ose pas essayer. Ptêtre si les injections marchent un jour :/, en complément.

Pourquoi le gynéco de Stras vous a envoyé sur Lyon? il pensait que son traitement n'était pas suffisant? Vous avez commencé les séances de kiné?
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
Revenir en haut
aikat
Nouveau membre

Hors ligne

Inscrit le: 18 Fév 2011
Messages: 20

MessagePosté le: 20/10/2012 11:46:29    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Louloute2106 a écrit:
Pourquoi le gynéco de Stras vous a envoyé sur Lyon? il pensait que son traitement n'était pas suffisant? Vous avez commencé les séances de kiné?


Ben disons que le gynéco ici ne m'a jamais proposé du traitement adéquat et il ne savait pas quoi faire. Je suis toujours en recherche d'une kiné, j'ai trouvé quelqu'un qui au moins semble d'avoir entendu de cette pathlogie mais elle n'est pas disponible avant le 6 novembre, donc je continue la recherche...
Revenir en haut
Louloute2106
Expert(e)

Hors ligne

Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 630

MessagePosté le: 20/10/2012 12:52:03    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

A Strasbourg la seule chose proposée était les injections, dans les points que vous avez décrit? Vous avez revu le gynéco ou les spécialistes qui ont pratiqué ces injections depuis? Qu'en disent ils?

Je peux vous transmettre les coordonnées du service de Besançon, mais comme je l'ai expliqué sur ce forum: étude expérimentale et vous ne pouvez avoir les VRAIES injections que 9 mois après le début de la procédure, ce qui est très long et douloureux à vivre quand on mise tous ses espoirs là dessus.

Essayez de contacter l'association des Clés de Vénus pour les coordonnées de professionnels près de chez vous.
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
Revenir en haut
aikat
Nouveau membre

Hors ligne

Inscrit le: 18 Fév 2011
Messages: 20

MessagePosté le: 20/10/2012 13:43:34    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Louloute2106 a écrit:
A Strasbourg la seule chose proposée était les injections, dans les points que vous avez décrit? Vous avez revu le gynéco ou les spécialistes qui ont pratiqué ces injections depuis? Qu'en disent ils?

Je peux vous transmettre les coordonnées du service de Besançon, mais comme je l'ai expliqué sur ce forum: étude expérimentale et vous ne pouvez avoir les VRAIES injections que 9 mois après le début de la procédure, ce qui est très long et douloureux à vivre quand on mise tous ses espoirs là dessus.

Essayez de contacter l'association des Clés de Vénus pour les coordonnées de professionnels près de chez vous.


Ah ben j'ai déjà contacté tout le monde plusieurs fois, il n'y a pas de coordonnées pour l'Alsace. Les injections ne marchent pas pour moi apparemment (vu les témoignages sur tous les forums sur ce sujet, c'est pas le remède miracle pour tout le monde), donc c'est pas la peine pour moi de subir cettre procédure encore une foi. Je ne pense pas que ça n'a pas marché à cause du lieu de l'injection - ce dérmato en a déjà fait plein donc je fais confiance qu'il sait ce qu'il fait. C'est pas la seule chose proposée mais il n'y en a pas beaucoup en général: la xylo, le massage, les antidepresseurs/anticonvulsivants, les injections et la chirurgie, c'est tout. Le dérmato qui m'a fait les injections m'a proposé le rivotril apres l'échec du botox que j'ai décidé de ne pas prendre pour l'instant...
Revenir en haut
Louloute2106
Expert(e)

Hors ligne

Inscrit le: 08 Sep 2011
Messages: 630

MessagePosté le: 20/10/2012 15:00:26    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Je pensais à des adresses de kiné en fait, pas forcément de médecins ou spécialistes. Il faut parfois s'y reprendre à plusieurs reprises pour les injections; parfois les muscles sont si contractés et la maladie si avancée... c'est pour cette raison que je persévère aussi dans cette voie.
J'en reviens au dermato : en temps normal a t-il des résultats "efficaces"? que vous a t-il dit à propos de ces injections? il a déjà injecté une même patiente à plusieurs reprises j'imagine?

Peut-être que les séances de rééducation périnéale vous feront du bien, il faut trouver un bon professionnel, c'est ça le plus difficile en fait! Comment procédez vous, vous téléphonez et demandez si le kiné connaît la pathologie?

Le spécialiste qui m'a diagnostiqué m'avait aussi prescrit Rivotril en 1ère intention, j'ai refusé de le prendre car j'ai un passif plutôt lourd de conséquences avec les antidépresseurs, et Rivotril c'est même pire car il fait partie de la classe des benzodiazépines: très très addictif et un sevrage très violent qui emmène d'autres symptômes!! (une étudiante ostéopathe pour laquelle j'ai participé en tant que patiente témoin à son mémoire, m'a d'ailleurs informé que c'est maintenant plus "encadré", voire même qu'il n'est plus prescrit pour les cas de douleurs vulvaires car il y a eu trop de dérives)
.
Par la suite, il m'a proposé Laroxyl, que j'ai pris qq mois en restant méfiante et à contrecoeur, puis je l'ai cessé car ça n'agissait pas du tout sur mes douleurs pendant les rapports.
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
Revenir en haut
aikat
Nouveau membre

Hors ligne

Inscrit le: 18 Fév 2011
Messages: 20

MessagePosté le: 21/10/2012 23:56:53    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Louloute2106 a écrit:
Je pensais à des adresses de kiné en fait, pas forcément de médecins ou spécialistes. Il faut parfois s'y reprendre à plusieurs reprises pour les injections; parfois les muscles sont si contractés et la maladie si avancée... c'est pour cette raison que je persévère aussi dans cette voie.
J'en reviens au dermato : en temps normal a t-il des résultats "efficaces"? que vous a t-il dit à propos de ces injections? il a déjà injecté une même patiente à plusieurs reprises j'imagine?

Peut-être que les séances de rééducation périnéale vous feront du bien, il faut trouver un bon professionnel, c'est ça le plus difficile en fait! Comment procédez vous, vous téléphonez et demandez si le kiné connaît la pathologie?


Oui, je les téléphone et leur écris des mails...Les Cles de Venus n'ont pas d'adresses de kinés et l'AFAP en a deux mais tous les deux sont trop loin de Strasbourg. Le dérmato m'a dit qu'il ne savait pas quoi faire après cet échec, à part le Rivotril. Il n'a jamais injecté à plusieurs reprises quelqu'un pour qui ça n'a pas du tout marché la première fois, donc il ne pensait pas qu'il fallait répéter les injections. En plus, chez mois il n'y a pas de problème de muscles trop contractés...
Revenir en haut
Contenu Sponsorisé






MessagePosté le: 09/12/2016 16:20:10    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage!

Revenir en haut
Montrer les messages depuis:   
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    FORUM Vaginisme et Vulvodynies Index du Forum -> Vestibulodynie -> Vos méthodes de guérison. -> Autres méthodes Toutes les heures sont au format GMT + 1 Heure
Aller à la page: <  1, 2, 3  >
Page 2 sur 3

 

 
Sauter vers:  

Portail | Index | Panneau d’administration | Créer un forum | Forum gratuit d’entraide | Annuaire des forums gratuits | Signaler une violation | Conditions générales d'utilisation
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Traduction par : phpBB-fr.com