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Injections de toxine botulique, mon témoignage!
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Louloute2106
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MessagePosté le: 13/03/2012 20:34:00    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Bonsoir à toutes

Pour celles avec qui j'échange, vous savez que j'étais en attente d'injections de botox...
Pour celles qui ne connaissent pas mon histoire : Aurélie, 24 ans, je souffre de vestibulite depuis 1 an 1/2.
J'avais dit que je viendrais témoigner sur le forum de cette méthode qui est expérimentale et qui ne se pratique pas encore partout...

Petit topo donc : j'avais RDV à 11h ce matin. En arrivant à l'hôpital, bizarrement, je n'étais pas stressée, mais après 45 min d'attente, on m'a pris ma tension : j'étais à 14.9, jamais eu autant!

Les injections en elles même : douloureux mais ça va, c'est "correct" par rapport à ce que j'attendais. Je ne découragerai donc pas les éventuelles futures prétendantes à cette technique!
Le gaz a peut-être aidé un peu, je ne sais pas car on sent bien malgré tout l'aiguille qui rentre.
Donc c'est impressionnant, on n'est pas à l'aise, mais j'étais en confiance avec les 2 médecins qui me suivent et ça c'est précieux dans ces moments!

Comme c'est une étude expérimentale, il n'y a qu'une chance sur 2 pour que j'aie eu la "vraie" toxine : sur 66 patientes traitées, 33 ont la toxine et 33 ont un placebo... donc je ne sais pas à l'avance les résultats, mais quoi qu'il en soit j'ai déjà rdv pour la 2ème série d'injections, ce sera le 19 juin!

Si vous avez des questions, n'hésitez pas!

Aurélie
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
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MessagePosté le: 13/03/2012 20:34:00    Sujet du message: Publicité

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DesertDeGlace
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MessagePosté le: 14/03/2012 17:39:15    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

J'espère que tu as eu la vraie toxine. Et si c'est le placebo que tu as eu, c'est quand même du bottox non ? Si oui, ça doit quand même avoir un effet.

Quand je t'ai lue, je me suis dis : ! tu dois bien transpirer quand tu vois l'aiguille !
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Louloute2106
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MessagePosté le: 15/03/2012 10:39:03    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Non non, le placebo c'est du simple sérum phy, aucune toxine. Je n'ai pas eu d'effets post-op, c'est déjà pas mal.

Pour être honnête je n'ai pas vu l'aiguille car j'étais déjà sous le masque et j'étais couchée, mais je préfère autant ne pas la voir, la sentir est déjà suffisamment hard!
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Hlnou
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MessagePosté le: 16/03/2012 13:08:10    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

C'est comme dans greys anatomy quoi Razz soit t'as le placebo soit t'as le véritable produit (vive les références)

J'espère que ça marchera!!!
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Louloute2106
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MessagePosté le: 16/03/2012 14:15:58    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

La référence ne me dérange pas, j'adore cette série ; sauf que moi contrairement à Meredith je suis pas allée échanger les dossiers!!
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Louloute2106
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MessagePosté le: 20/06/2012 09:52:16    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Coucou tout le monde,

Une petite mise à jour pour vous donner des nouvelles...

J'avais donc RDV à l'hôpital hier matin pour pratiquer la 2ème série d'injections. J'étais pleine de confiance et d'espoir car comme j'avais compris, si j'avais eu le placebo lors des 1ères injections, j'avais forcément la bonne toxine la 2ème fois... et bien NON!

Lors du RDV "pré 2ème injections" pour faire le bilan, le spécialiste m'a expliqué que soit :
1) j'aurais encore une fois les injections avec la procédure "double aveugle" - c'est à dire une chance sur pour avoir la toxine, ou le placebo -
soit 2) étant donné les souffrances que je manifestais et qu'il n'y a aucune amélioration depuis les 1ères injections, il me ferait gagner 3 mois et m'injecterait donc hier.
Seulement, le spécialiste qui est à l'origine de ce protocole n'a pas voulu et a voulu retenter les injections prévues dans l'étude ("double aveugle").
Donc, il est quasi sûr que je n'ai pas eu la toxine il y a 3 mois car aucun effet, et j'ai seulement une misérable chance de l'avoir eu hier...
Et comme de toute façon j'ai énormément de chance Twisted Evil , comme toutes les filles souffrant de cette saloperie sur le forum, je pense bien que j'en suis quitte d'attendre le mois de septembre cette fois.

Je suis ressortie de l'hôpital détruite, en pleurant, comme c'est presque le cas tous les jours maintenant.
Le spécialiste m'a d'ailleurs donné les coordonnées de la psychologue du service car il sent que je pourrais en avoir besoin.
Il m'a aussi prescrit de la xylocaine pour essayer d'avoir à nouveau des rapports, chose dont je n'ai pas du tout envie car j'ai mal, mal, mal tous les jours (brûlures) et je n'ai plus de libido.

Si mon seul problème était de ne pas pouvoir faire l'amour, je prendrais mon mal en patience, et j'envie vraiment les filles qui ne sont que dans ce cas de figure, parce que moi en plus de ça je dois endurer en silence ces brûlures quotidiennes qui me rongent de l'intérieur.
Je n'ai plus de vie professionnelle et n'envisage même pas de reprendre un boulot dans cet état, je n'ai plus de vie sexuelle forcément, et bientôt plus de vie sociale : par exemple, j'ai invité une 20aine d'amis samedi soir à venir arroser mes 25 ans, et ben j'ai envie d'appeler tout le monde pour annuler maintenant car clairement pas envie de faire la bringue vu mon état).

Voilà, vous savez tout... Je pense avoir tout essayé, alors il me reste quoi maintenant?!
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DesertDeGlace
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MessagePosté le: 20/06/2012 18:46:10    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Pour le moment les rapports sexuels sont secondaires. Le plus important sont tes douleurs quotidiennes ! il n'y a rien pour endormir cette zone ou la calmer ? C'est incroyable et révoltant ! tu as beaucoup de courage !

surtout ne te coupe pas de tes proches (famille, amis), c'est très important d'être entourée même si beaucoup ne sont pas au courant de ce que tu subi. fête ton anniversaire en "oubliant" tout ça, au moins quelques heures. tu en as parlé à certains ?
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Louloute2106
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MessagePosté le: 21/06/2012 10:19:07    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Merci de ta réponse Desertdeglace, c'est sympa.

En fait les antalgiques classiques n'ont aucun effet sur la douleur, et le Laroxyl non plus! Je l'ai arrêté d'ailleurs.

Je sais que c'est important d'être entouré mais les gens ne comprennent pas toujours ce que j'ai, pourquoi j'ai changé comme ça. Ils m'ont toujours connue joyeuse, pleine de vie, et là je fais la gueule tout le temps parce que j'ai mal. :'(
Très peu de gens le savent : mes 2 meilleures amies, mon meilleur ami, mes parents et des gens de la famille dont je suis proche. Parce que quand j'en parle je pleure toujours et je veux pas faire chier les gens avec mes problèmes.
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DesertDeGlace
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MessagePosté le: 21/06/2012 11:57:34    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

En parler ce n'est pas faire chier les gens...
Oui peu de personnes comprennent, même quand ils sont au courant. Certaines personnes de ma famille (dont mon père) me prennent pour une folle qui s'invente des problèmes ...
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Louloute2106
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MessagePosté le: 21/06/2012 13:01:16    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Oui je sais que ce n'est pas les emmerder, mais c'est aussi qq chose de très délicat à aborder, qui touche à l'intime.
Quand on parle de cul avec les copains pour déconner, comment leur dire que moi je ne connais pas tout ça à cause d'une maladie non guérissable...?

Les problèmes liés au sexe en général, tout le monde dit que c'est psycho, c'est vrai pour le vaginisme mais pas pour les vulvo et vesti!! Les soucis psycho (perte de l'estime, manque de confiance, chute de la libido) sont les conséquences et non les causes de la maladie!
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SweetMary
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MessagePosté le: 25/06/2012 14:51:02    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Idem je fais la gueule en ce moment car je souffre beaucoup, pourtant j'ai toujours été très souriante et personne ne doutait de mon problème de santé.
Peu de gens comprennent ce que l'on a et la vesti n'est pas du tout psy, enfin je ne pense pas le psy vient après dans la spirale infernale de la douleur...
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Louloute2106
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MessagePosté le: 28/06/2012 12:23:52    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Peu de gens peuvent comprendre, et pour cause, il n'y a que quand on le vit qu'on sait à quel point c'est insupportable, invivable, douloureux, et que c'est une épreuve de tous les jours :'(
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Louloute2106
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MessagePosté le: 29/06/2012 12:44:51    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Salut les filles!

Je viens donner quelques nouvelles : il y a un net progrès par rapport aux 1ères injections, ce qui me laisse penser que j'avais pas eu la bonne toxine la 1ère fois et que je l'ai eu cette fois ci...

Mais je ne m'emballe pas pour autant, mon copain était très content car on a pu avoir un rapport sans trop forcer et sans m'arracher des larmes de douleur, mais je lui ai dit que cette amélioration peut ne pas durer.
Après des mois de calvaire, je préfère ne pas me dire tout de suite que je vais guérir, car ce serait faux de toute façon.

IL y a toujours des douleurs mais plus "supportables". Selon ma kiné, j'ai toujours une petite "cordelette" toute raide sur un côté, qui arrive plus ou moins à se détendre selon les séances.
La muqueuse est toujours rouge et chauffe toujours mais elle pense que c'est normal vu la grosse inflammation que j'ai gardé durant des mois.
Je mets un peu de crème de temps en temps, et voilà, j'attends. Je vous redonnerai des nouvelles!
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Hlnou
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MessagePosté le: 24/07/2012 14:56:27    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Ahah c'est super si tu as pu éventuellement avoir la bonne injection. Ton message précédent m'a fait beaucoup de peine en lisant :/

J'ai hâte de voir la suite:)
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Louloute2106
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MessagePosté le: 24/07/2012 16:44:10    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Merci Lnouh!
L'amélioration n'a pas persisté dans le temps, on a eu je crois 2 rapports non douloureux, puis ça a repris (je te laisse alors imaginer ma déception, ma colère, mon découragement...). Alors, problème dermato (de peau), problème musculaire...?
Ce qui est clair c'est l'origine nerveuse, je sens bien que les nerfs en dessous de la vulve sont archi sensibles et d'ailleurs mon copain n'arrive pas à me toucher à cet endroit sans me faire mal, ajoutée à cela l'appréhension de ma part...

Je n'ai pas revu le spécialiste, mais j'aurai d'autres injections en septembre, on verra.
J'ai lu dans un autre message que tu déménages sur Strasbourg, tu te rapproches donc du CHU où sont pratiquées ces injections... je te donnerai + d'infos si ça t'intéresse.
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MessagePosté le: 24/07/2012 17:16:52    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

As tu pensé au nerf pudental? Il parait que c'est une cause parfois... Moi on a éloigné cette cause mais ca arrive pour certaines femmes. C'est une asso en partenariat avec les clés de vénus

Oui je veux bien, tu peux me donner des infos par mp??
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Louloute2106
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MessagePosté le: 24/07/2012 17:54:25    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Oui j'y ai pensé, d'autant que j'ai un souci depuis peu à la jambe droite (elle se "paralyse", c'est une grosse douleur diffuse qui part du bassin). Je vois le neurologue en septembre..

Je t'écris un mp ça marche!
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MessagePosté le: 25/07/2012 10:14:03    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Ah super, peut etre que cela va donner quelque chose
merci pour les infos Razz
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Louloute2106
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MessagePosté le: 26/09/2012 16:06:05    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Bonjour tout le monde!

Quelques nouvelles: j'avais RDV hier pour une 3ème série d'injections. Ca aurait être dû la bonne cette fois, mais les médecins ont voulu me réinjecter à l'aveugle, selon le protocole! :'( :'(
Résultat, j'en suis toujours au point mort... rien n'avance, rien n'évolue, et je n'en peux plus de ces douleurs quotidiennes qui me bouffent. Je suis au plus bas.
D'autant que dans certaines autres villes cela se fait sans protocole (exemple à Rouen), je suis d'autant plus dégoûtée et en colère.

Que faire d'autre? La kiné ne me fait rien, à moins peut-être que je m'y rende tous les jours, mais je n'en ai pas les moyens. L'acupuncture? j'y ai déjà pensé mais comme l'hypnose, cela coûte cher.
Les crèmes en tout genre: j'ai déjà essayé un paquet de choses, y compris la Néocutis que je ne supportais même pas.
Qu'est ce qu'il me reste comme alternative?? Ca fait 2 ans que je souffre, j'ai 25 ans, je ne peux plus avoir de rapports sexuels (même des préliminaires me font mal)... j'ai plus rien, il ne me reste plus rien!
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MessagePosté le: 02/10/2012 22:19:02    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage! Répondre en citant

Louloute2106 a écrit:
Bonjour tout le monde!

Quelques nouvelles: j'avais RDV hier pour une 3ème série d'injections. Ca aurait être dû la bonne cette fois, mais les médecins ont voulu me réinjecter à l'aveugle, selon le protocole! :'( :'(
Résultat, j'en suis toujours au point mort... rien n'avance, rien n'évolue, et je n'en peux plus de ces douleurs quotidiennes qui me bouffent. Je suis au plus bas.
D'autant que dans certaines autres villes cela se fait sans protocole (exemple à Rouen), je suis d'autant plus dégoûtée et en colère.

Que faire d'autre? La kiné ne me fait rien, à moins peut-être que je m'y rende tous les jours, mais je n'en ai pas les moyens. L'acupuncture? j'y ai déjà pensé mais comme l'hypnose, cela coûte cher.
Les crèmes en tout genre: j'ai déjà essayé un paquet de choses, y compris la Néocutis que je ne supportais même pas.
Qu'est ce qu'il me reste comme alternative?? Ca fait 2 ans que je souffre, j'ai 25 ans, je ne peux plus avoir de rapports sexuels (même des préliminaires me font mal)... j'ai plus rien, il ne me reste plus rien!


Bonjour Louloute2106,

Je n'ai pas pu ne pas répondre à votre message (le français n'est pas ma langue maternelle, donc je vous prie d'excuser mes fautes). Comme vous, ça fait 2 ans que je souffre. Comme vous, j'ai été injectée avec le botox en septembre, avec le vrai sans aucun protocole, mais je n'ai ressenti aucun effect - bien au contraire, l'irritation est devenu pire. Est-ce que vous pouvez vous déplacer ailleurs pour vous faire injecter (par example, à Strasbourg il y a un dermatologue qui fait ça, mais il faut être confiée par votre médecin traitant/gynécologue/quelqu'un qui est en charge de votre problème). J'ai aussi essayé l'hypnose et l'acupuncture; dont vous parlez, qui m'ont pas guéri, ni soulagé. Prenez-vous des médicaments (anticonvulsants ou antidépresseurs) comme traitement pour la vulvodynie? Si vous les avez déjà essayé, ainsi que tous les traitements du premier temps, comme la xylocaine etc, peut-etre vous êtes au stade chirurgical. Il y a une association AFAP-NP qui met en contact les personnes atteintes de certaines douleurs chroniques, y incluse la vulvodynie, avec les spécialistes qui peuvent décider sur la meilleure façon de procéder dans votre cas. Moi, j'ai reçu l'adresse mail de leur responsable régionale de mon gynécologue. Peut-être, vous pouvez faire pareil ou regarder leur site et les contacter vous-même. Vous pouvez aussi m'envoyer un MP afin que je puisse vous donner les coordonnées de la responsable de votre région (si c'est pas interdit par la charte du forum). Ne désespérez pas, vous trouverez un moyen de vous guérir ou au moins soulager!
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MessagePosté le: 08/12/2016 08:51:21    Sujet du message: Injections de toxine botulique, mon témoignage!

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