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Guérie à 90%

 
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Juliette54
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MessagePosté le: 28/02/2012 20:53:40    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

Bonjour à toutes,

Comme certaines de mes collègues, j'ai tardé à venir témoigner dans le post guérison par appréhension de revenir sur ce forum qui m'a beaucoup aidé pendant mes périodes de souffrance et d'incompréhension, mais qui me rappelle du coup de mauvais souvenirs... Toutefois, les témoignages de guérison me motivaient et m'aidaient beaucoup à cette époque, je pense donc qu'il faut transmettre à mon tour un peu d'espoir en racontant le mien !

Pour commencer un résumé de mon parcours :

J'étais atteinte de vestibulite primaire, donc jamais connue de pénétration non douloureuse... Ne comprenant pas ce problème j'ai été voir de nombreuses gynéco qui m'ont donné les mêmes réponses et ont mis en place les mêmes actions de base que pour vous toutes : batterie d'examen, traitements mycose, invocations de raisons psychologiques, malaise dans mon couple et j'en passe.... [Note : ma gynéco actuelle est la seule qui a reconnu avoir connaissance de cette pathologie mais ne pas savoir comment la soigner, et à m'encourager à aller voir des spécialistes à Paris. C'est toujours ma gynéco actuelle car j'ai enfin eu l'impression d'être face à quelqu'un d'honnête et de professionnelle qui ne me prenait pas de haut!]

Bref, j'ai compris seule ce que j'avais grâce à des recherches internet et en grande partie grâce à ce forum. C'est également sur internet que j'ai trouvé les noms des spécialistes qui connaissaient ce problème, spécialistes vers qui je me suis tournée.

Donc rendez vous à Paris avec un gynécologue spécialiste de la question (je ne sais pas si on peut citer des noms sur le forum ? ), qui appuie sur le muscle entre ma fesse et mon vagin ce qui me fait extrêmement mal... Conclusion : Cette douleur n'est pas normale (je n'ai pas mal quand on m'appuie sur le bras par exemple), il existe donc une tension musculaire au niveau périnée, vulve, vagin ect... donc prescription de Xylocaïne, un anti dépresseur à prendre à très faible doses pour son effet relaxant [je n'ai pas utilisé ces deux choses] et le plus important : Séance de relaxation périnéale assorti d'une adresse d'une kiné spécialisée sur Paris.

Étant de Lorraine cette kiné m'a donné deux adresses de kiné connaissant sa méthode sur Nancy, et j'ai donc commencé les séances de kiné.

Les séances consistaient en un travail manuel interne, la kiné appuyait de l'intérieur sur les muscles tendus, qui au bout d'un moment se relâchaient suite à la pression... Travail douloureux au début et de moins en moins au fil des séances. Tout en faisant ça, ma kiné me demandait de me concentrer pour détendre mon vagin.. et lorsque je me concentrais sur la détente, la douleur cessait plus rapidement.

Parallèlement à cela j'ai dû apprendre à ne plus croiser les jambes(afin d'être assise bien en équilibre sur mes deux fesses), ainsi qu'à faire attention à toujours me tenir bien debout en équilibre sur mes 2 jambes pour ne pas créer de tension.

Autre exercice à faire très utile pour mon cas :

Constatation de la kiné : Mes muscles du périnée sont, en situation de repos, beaucoup plus tendus que chez les autres femmes J'ai donc dû faire un exercice pendant quelques semaines : je devais penser et pourquoi pas dire à haute voix plusieurs fois par jours ceci : "Je relâche mon vagin. Je relâche mon anus. Je relâche mon urètre".

Au tout début, j'ai ressenti un véritable relâchement en le disant, et au fur et à mesure, mon corps à appris grâce à cette méthode à être moins tendu dans cette zone, et lorsque je dis actuellement ces phrases, je ressens un tout petit relâchement ou rien... signe que cette zone est moins tendue. Ceci est très important à faire en plus des séances, car si la kiné apaise les tensions présentes, il nous faut éviter d'en recréer entre chaque séance !!

L'ensemble de ce travail a eu comme conséquences une disparition des petites fissures du vestibule (je pense qu'elles étaient dû à la surtension musculaire) et une pénétration possible mais sous certaines conditions :

En effet, au début de la pénétration j'ai encore mal, il faut donc que mon copain avance progressivement et que je m'habitue à chaque étape. Au bout de quelques secondes, la tension douloureuse part, et il peut avancer un peu plus. Une fois l'avancée progressive terminée ça va beaucoup mieux et on peut avoir un rythme plus rapide. Par contre, une condition indispensable pour moi pour que tout se passe bien au début, c'est que je puisse moi même stimuler mon clitoris... ce qui a pour effet que je ne me focalise pas sur la douleur et je peux me concentrer sur quelque chose de bien... Ainsi la douleur passe. Et après cette petite période d'adaptation, nous pouvons faire l'amour je dirais "normalement". Même si pour ma part il reste un petit quelque chose un peu douloureux en arrière plan, mais je suis optimiste, ça ira de mieux en mieux au fil des expériences positives et agréables je pense .

Donc certes, on ne peut pas dire que je suis guérie à 100% mais la kiné est rassurante sur ce point, elle me dit que comme j'ai eu mal à cet endroit pendant longtemps lors d'un contact, à chaque contact la mémoire du corps est réactivée. Donc comme un réflexe, je contracte et j'ai mal.. cette douleur passe comme je l'explique plus haut parce que mon copain avance par étape et seulement lorsque je n'ai plus mal à l'étape précédente.

Selon ma kiné, la mémoire du corps doit s'habituer à autre chose et oublier ce contact douloureux associé à la pénétration. Donc elle n'est pas inquiète, elle pense que les choses vont s'améliorer pour les 10% restant, lentement mais sûrement.
Je cite "Il faut le temps que la mémoire s'efface. Une tension, des mouvements trop brusques peuvent la réactiver momentanément. Il faut prendre le temps d'apaiser et d'oublier. Faire l'amour en douceur, pas de sport trop brusque pour cette zone, il ne faut pas brusquer le corps dans cette zone là et la mémoire du corps s'effacera au fur et à mesure".

J'ai déjà eu des rechutes... je suis retournée la voir et ensemble nous avons compris pourquoi => 11km de vélo d'appartement, donc avec une selle dure qui a brusqué le corps à cet endroit.

Peut être que des séances d'hypnose pourrait aider à effacer cette mémoire corporelle.. je ne sais pas.
Pour le moment je continue sur ma lancée... je sais que je peux retourner voir la kiné en cas de rechute. Mais je suis déjà bien satisfaite du chemin parcouru.

J'espère que mon témoignage pourra vous aider et je vous souhaite à toute grand bon courage ! Et beaucoup d'espoir ! Parce que ça demande du temps et de l'investissement mais on peut s'en sortir !!!
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MessagePosté le: 28/02/2012 20:53:40    Sujet du message: Publicité

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Louloute2106
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MessagePosté le: 29/02/2012 14:07:14    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

Bonjour et merci beaucoup pour ton témoignage! Confused

Pour ma part je suis atteinte de vestibulite secondaire, mais la galère est la même et le chemin aussi long!
Il n'y avait donc pas de spécialiste connaissant cette pathologie (je parle de médecins, pas de kinés) en Lorraine?

Mes séances de kiné se passent de la même façon que pour toi, mais si je suis privée de séance ne serait-ce qu'une semaine (exemple récemment à cause d'une crise d'herpès), je ressens les douleurs qui reviennent au galop, et la séance kiné suivante sera douloureuse (1 doigt ça passe, 2 doigts ça fait mal).
En revanche mon tonus musculaire est bon, pas trop élevé, selon ma kiné.
Est ce que pour toi aussi il fallait que les séances soient assez rapprochées? (j'en fais 2 d'environ 25min par semaine). Tu en as fait pendant combien de temps au final?

En ce qui concerne la pénétration : c'est la même chose, il faut parfois y aller par étapes, progressivement. C'est très frustrant mais y'a pas le choix. En revanche quand c'est vraiment trop douloureux, je préfère stopper.
Souvent je ressens des fortes douleurs (brûlures) au moins pendant 1h ou 2 après l'acte (ce qui m'empêche même de dormir tant c'est violent comme douleur). Avec stimulation clitoridienne de mon chéri ça aide bien, mais ça ne marche pas toujours car je suis ultrasensible, et parfois ça me stoppe carrément. Si je focalise sur la douleur, après c'est foutu...!

Je te souhaite que les douleurs s'apaisent très vite, en effet il faut certainement un peu de temps, mais tu es sur la bonne voie Bien

Je te remercie pour ton esprit positif dont nous avons toutes bien besoin ici! Merci mille fois! Confused
_________________
Début de la maladie : 09/2010. Vestibulodynie diagnostiquée le 5/09/2011 après 1 an d'errance médicale. Rééducation périnéale kiné depuis 10/2011 (changement de kiné 11/2012)

Etude sur les injections de toxine botulique 2012: 13 mars / 19 juin / 25 septembre
2013: 19 mars / 3 septembre ; 2014: 10 février / 1 septembre ; 2015 : 14 décembre

Rechute douleurs été 2015. Mai 2016: plus de contracture musculaire??? Cure thermale du 23/6 au 11/6 (aggravation des douleurs)
Grosse crise douleurs ++ déb. novembre 2016
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Juliette54
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MessagePosté le: 29/02/2012 18:56:24    Sujet du message: Re Répondre en citant

Bonjour,

Ben pas à ma connaissance pour les médecins en Lorraine... Juste deux kinés et une ostéopathe dans ma liste de professionnels connaissant la maladie.

Pour les séances de kiné, oui j'en faisais deux par semaine au début, puis une. Et ce que je n'ai pas raconté c'est qu'avant de rencontrer ma kiné qui connaissait bien la maladie j'avais commencé un travail sur les tensions avec une autre kiné qui ne connaissait pas trop. Je crois que j'ai été voir la première kiné pendant environ 4/5 mois et la deuxième 1mois et demi, parce que le travail sur les tensions était déjà bien avancé grâce au travail de la première kiné.
Sinon j'ai remarqué aussi que après les règles j'ai un peu plus mal, j'ai des brûlures aussi mais qui ne viennent pas du même problème, je dois souffrir je pense de sécheresse vaginale momentanée, je mets deux florgynal, et hop ça repart.

Voilà, voilà !
Après pour ma part, en ce moment je ne peux pas tester la durée et l'évolution positive de la chose car je fais mes études loin de mon chéri, donc rapports plutôt espacés en ce moment! Affaire à suivre...

Bon courage à toi Confused !
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Louloute2106
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MessagePosté le: 01/03/2012 10:18:39    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

Merci pour ta réponse!

En quoi consistait ce travail sur les tensions? La kiné traitait la tension musculaire de façon globale - tout le corps - ou uniquement au niveau du bassin, périnée etc?
Tu es "chanceuse", à partir du moment où tu as eu le diagnostic, tu as guéri assez rapidement (grosso modo 6 mois de kiné).

Moi aussi j'ai toujours plus mal après les règles, ça me "lance". Je ne sais pas pourquoi.

Je te souhaite que tout se passe bien avec ton chéri lors des retrouvailles
Merci de tes encouragements!
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sab93
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MessagePosté le: 03/03/2012 10:25:32    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

Bonjour à toutes,

Loulouute tu t'es renseigne pour l'injections de toxine? dans quelle clinique?

Merci
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Louloute2106
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MessagePosté le: 04/03/2012 15:40:59    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

Sab, je vais bientôt faire les injections (dans 10jours). Hélas, pour l'instant ça ne se pratique qu'au CHU où je suis suivie (région Franche Comté).
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sab93
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MessagePosté le: 04/03/2012 17:22:25    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

Bonjour,

ah bon tu payes combien, tu es hospitalisé? c'est toi qui a demandé ou ton medecin qui t'as proposé??
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Louloute2106
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MessagePosté le: 04/03/2012 17:35:03    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

Je ne paye rien, et c'est dans le cadre d'une étude qui se fait au CHU, donc expérimental. Les résultats ne sont absolument pas garantis!
C'est le spécialiste qui m'a diagnostiqué qui m'a proposé d'entrer dans cette étude.
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sab93
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MessagePosté le: 04/03/2012 17:58:09    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

C'est bien tu nous diras comment cela c'est passé? tu sera en anesthesie locale ou générale?et tu as demandé pour une PMA? si tu veux un enfant?
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sab93
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MessagePosté le: 04/03/2012 17:59:42    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

C'est pour le vaginisme ou la vesti?ou les 2?
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Louloute2106
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MessagePosté le: 04/03/2012 18:32:22    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

Pas d'anesthésie (il faut pouvoir contrôler l'activité musculaire en même temps), je serai juste légèrement gazée mais je ressentirai tout de même la douleur. Les injections ne durent que quelques minutes si tout va bien.

Pour l'instant je suis loin d'envisager d'avoir un enfant donc je n'ai pas engagé de procédure en ce sens, pourquoi cette question?!

Je souffre de vestibulite, pas de vaginisme. (cette procédure est uniquement pour les vesti).
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sab93
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MessagePosté le: 04/03/2012 19:25:05    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

ah ok je pensais que c'etait pour le vaginisme
pour la pma je posais juste question comme ça
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SweetMary
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MessagePosté le: 28/05/2013 15:55:19    Sujet du message: Guérie à 90% Répondre en citant

Bonjour comment vas tu

Es tu guérie définitivement ?
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MessagePosté le: 05/12/2016 09:29:39    Sujet du message: Guérie à 90%

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