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les recherches progressent!!
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lyly777
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MessagePosté le: 06/05/2006 15:24:37    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

Bonjour à tous et à toutes!
Je suis nouvelle, je viens de tomber sur ce forum par hasard et ça tombe plutôt bien!

En effet, je suis atteinte de vestibulite secondaire + un petit vaginisme (conséquence de la vestibulite!) depuis maintenant 2 ans!
J'ai essayé plein de gynéco, de médecin généraliste, kinés...etc et jeudi je suis allé à un rendez-vous sur Lyon pour voir le gynécologue dr S qui est spécialisé dans la vestibulite.
Jusque là, je n'étais même pas sûre que ce soit une vestibulite et j'avais plutôt fait mon diagnostic moi même puisque la plupart des gynéco ne connaissent pas cette maladie (c'est qd même fou ça!vu le nombre de femme qui sont touchées!!)
Il m'a longuement expliqué qu'il avait opéré la majorité des femmes atteintes de vestibulite en France et que depuis le mois de mars il avai pris la décision de ne plus opérer pendant 4 ans; en effet, des recherches ont montré que dans 20% des cas, la vestibulite s'aggravait...

J'ai aussi appris beaucoup de choses très récentes! (il m'a dit qu'il n'aurait pas pû tenir ce discours il y a 1 mois!)

Par exemple, la vestibulite n'est ni musculaire, ni hormonale, ni psychologique!
J'ai été très surprise d'apprendre que des messages nerveux au niveau de la moelle épinière étaient en cause!!
D'un côté ça me permet de reprendre la pilule car j'avais arrété en pensant que ça venait de ça!

Pour ne pas faire un post trop long, je propose aux interessées de me contacter directement par message privé ou par msn ou tout simplement en posant des questions sur ce topic!
J'espère que je pourrais y répondre!


Je vais maintenant entamer un traitement de 3 mois, que des médicaments, pas de kiné pour l'instant!!
Et ensuite, il faudra régler le soucis psychologique engendré par cette maladie!
J'espère m'en sortir franchement, ça commence à faire long!!

Merci de m'avoir lue!
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MessagePosté le: 06/05/2006 15:24:37    Sujet du message: Publicité

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lily
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MessagePosté le: 06/05/2006 16:06:33    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

personnellement j'ai bcp de doutes sur le Dr S...sa certitude sur les spores de candidas? envolée? et maintenant une autre certitude? Déçu
il n'opère plus depuis le mois de mars..ben voyons il vient de s'apercevoir seulement maintenant que son opération marche pas?

lily
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lyly777
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MessagePosté le: 07/05/2006 10:07:42    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

non il m'a aussi parlé des candida comme une cause de la vestibulite chez la plupart des femmes.
L'opération quant à elle donne 80% de réussite mais peut être qu'avant d'envisager la chirurgie, il vaut mieux essayer des traitements; j'ai 3 mois pour en tester l'efficacité.....et je suis plus à 3 mois près maintenant...

Ensuite je pense qu'il ne faut pas lui jeter la pierre parce que c'est encore un des rares gynéco à s'y intéresser....et quand on fait des recherches sur une maladie, celà évolue, sinon toutes les maladies seraient bien simples à soigner!!! Rolling Eyes
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lily
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MessagePosté le: 07/05/2006 13:26:09    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

80% de réussite je veux bien le croire, bon ici il n'y a que Lisa qu'il a opéré et cela n'a pas fonctionné, alors je me méfie des statistiques. par ailleurs il y a qq mois sur le forum précédent il conseillait à une fille d'arrêter la pilule pensant que ça pouvait venir de ça. 2 mois après il a encore une nouvelle théorie. ce sera quoi dans 6 mois..

lily
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lyly777
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MessagePosté le: 07/05/2006 18:45:55    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

arf!moi qui vais reprendre la pilule alors....
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lyly777
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MessagePosté le: 08/05/2006 08:08:05    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

En même temps, je dis et je répète qu'il faut bien que des personnes comme lui cherchent, sinon nous n'aurions plus qu'à nous débrouiller ttes seules et nos méthodes perso ne sont pas forcément les bonnes!

Et puis, qui connait quelqu'un qui trouve les causes, conséquences et remèdes d'une maladie en quelques mois??surtout quand peu de gens s'y interessent!

Ce qu'il faudrait faire c'est arriver à interesser les gynéco qui n'y connaissent rien au lieu de dénigrer ceux qui essaient de nous aider!! Rolling Eyes
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lily
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MessagePosté le: 08/05/2006 11:20:44    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

je suis toute à fait d'accord; et d'ailleurs, la recherche avance, je suis la première à en avoir parlé aux médecins (la plupart s'en foutent, et voudraient même que ça n'avance pas ex : mon ex-kiné). notamment à l'étranger les recherchent avancent bcp. ce qui me gêne c'est la méthode de recherche à lui c'est de procéder par essais et erreurs, je pense à toutes celles qu'il a opéré et pour qui ça n'a pas marché.

lily
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lyly777
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MessagePosté le: 08/05/2006 11:53:48    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

Oui c'est sûr qu'on joue un peu le rôle de cobaye...
Enfin, moi je crois que j'ai à peu près tout essayé sauf l'opération, ça me fait trop peur!!
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Amylee812
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MessagePosté le: 08/05/2006 12:40:04    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

Il est évident que rien n'est simple dans nos histoires. On sent Lily très remontée et je la comprends et Lily777 n' a pas tort, il faut bien chercher. Par contre il est vrai qu'il y a probablement de la compet avec l'étranger. Si quelqu'un venait à découvrir les causes de la maladie et les traitements miracles qui vont avec... et surtout si un gynéco se mettait à en parler et qu'il était reconnu par ses pairs, quelle révolution! Nous sommes toutes très bien placée pour constater le déni des médecins sur la question! Je me demande tous les jours comment ça se fait qu'une maladie qui touche autant de femmes (et indirectement d'hommes) n'intéresse pas plus de monde... Enfin bon.

Quoi qu'il en soit, il est tout à fait inacceptable que nous servions de cobayes (à moins d'être consentante).
Pour ce qui est de mon cas, l'opération n'a été évoquée qu'en dernier recours et mon gynéco ne la pratique pas pour les raisons qui ont été évoquées ci-dessus. Par contre, il m'avait parlé d'une expérience qu'il souhaiterait tenter: éliminer certaines terminaisons nerveuses au niveau du vestibule. Quelqu'un en a t-il déjà entendu parler?
Il s'agirait de détruire un certains nombres de terminaisons nerveuses comme dans le cas d'un membre amputé. Lorsqu'une personne amputée a le syndrome du membre fantome, on peut lui détruire les terminaisons nerveuses de son moignon afin d'éliminer cette sensation.
Depuis, ma situation s'étant améliorée, je ne suis pas allée jusque là, mon gynéco essaie plutot de trouver d'autres solutions moins radicales. En tout cas, il ne m'avait pas caché le fait qu'il ne l'avait jamais fait, et on aurait fait des essais avant en anesthésiant les terminaisons avant de les détruire.

Je vais d'ailleurs mettre un post au sujet de la gradation des traitements car je pense que c'est une questions très interessante.

A bientot.
_________________
Je suis très irrégulière sur le site mais j'ai une affection particulière pour ses créatrices qui sont à l'origine de ma quasi-guérison!!!
Courage tout le monde!
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eloo_pogo
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MessagePosté le: 08/05/2006 15:59:39    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

Pour elle, les taux de réussites de l'opération sont bien inférieurs à 80%, avec risques que la vestibulite se développe dans une autre région que la zone opérée.
Pour cela, elle ne pratique plus l'opération.

Ce qui me parait bizarre, c'est que le docteur S se mette à ne plus pratiquer d'opération pendant 4 ans. Et pourquoi 4 ans d'ailleurs?


Dernière édition par eloo_pogo le 20/06/2006 18:21:11; édité 1 fois
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lyly777
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Localisation: avignon et clermont-ferrand

MessagePosté le: 08/05/2006 16:45:02    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

Alors là....
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lily
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MessagePosté le: 08/05/2006 17:01:58    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

oui alors il reprendra donc en 2010...à ce moment là son opération sera à nouveau efficace!

lily
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eloo_pogo
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MessagePosté le: 08/05/2006 17:08:28    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

lily a écrit:
oui alors il reprendra donc en 2010...à ce moment là son opération sera à nouveau efficace!

lily


Je pense à la même chose... rien n'aura changé dans 4 ans...
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lyly777
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MessagePosté le: 09/05/2006 14:22:51    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

Allez soyez optimiste!! Laughing
Espérons qu'ils vont enfin nous trouver LE traitement miracle!!
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lily
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MessagePosté le: 09/05/2006 16:19:11    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

en tout cas, je ne prend plus les paroles des médecins comme paroles d'évangile. surtout ceux qui clament avoir des taux de guérison hallucinants.

lily
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eloo_pogo
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MessagePosté le: 10/05/2006 21:36:23    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

Ca c'est sur... surtout pour proclamer ensuite qu'il interrompt ses opérations pendant 4 ans car il se serait apperçu que finalement, ca marchait pas bien!
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Lisa
Expert(e)

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Localisation: planète Terre

MessagePosté le: 31/10/2007 10:30:46    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

Tiens, je n'avais pas lu ce post.... Interressant. J'aimerais vraiment savoir d'où en est le dr S !
lyly777 a écrit:
L'opération quant à elle donne 80% de réussite
Ca c'est lui qui le dit. Et je ne suis pas étonnée qu'il te donne ce pourcentage. Par exemple, selon lui, je suis guérie grâce à son opération. Sauf que j'ai toujours mal. Cherchez l'erreur... Depuis, deux autres gynécos m'ont confirmé que ma vestibulodynie était toujours là...
lyly777 a écrit:
Ensuite je pense qu'il ne faut pas lui jeter la pierre parce que c'est encore un des rares gynéco à s'y intéresser...
Certes. Mais est-ce une raison pour prendre les patientes pour des imbéciles qui ne sont même pas foutues de savoir qu'elles sont guéries ?
Et toi, d'où en es-tu Lyly ?

_________________
03/08: guérison partielle au bout de 7 ans (3 opérations inutiles, mais heureuse rencontre avec une sage-femme formidable)
10/08: enceinte au bout de la 5ème IAC
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gaellou84
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Messages: 6

MessagePosté le: 11/11/2008 19:26:49    Sujet du message: si je peux vous aider Répondre en citant

Voilà 3 ans que je souffre de cette maladie VULVODYNIE

Comment ca aurait pu commencer:
-arret du tabac
-changement de pillule trinordiol en miness et j'ai repris trinordiol
-problème de couple
-changement de travail

Ce que j'ai ressenti:
Au debut:
-impossibilité d'avoir un rapport
-impossibilité d'introduire un tampon
-impossibilité de supporter les sous vetement
-impression d'etre sale
-brulure démangeaison symptome comme une mycose mais s'en ai pas une
Après:
-sous vetement dure a supporter mais tolérable
-tampon pareil
-relation sexuelle possible mais après avoir eu un orgasme impossibilité de continuer muscle contracter+++
-impression d'un déssechement vaginal
-impression d'avoir un tampon à l'entrée du vagin très très genant et douloureux

Médecins vus:
-RDV gynéco nombreux prescrit creme ovule examens multiples
-RDV dermato nombreux creme non efficace et douleur +++.M'a envoyer vers le Dr Moyal paris dermato
-RDV psychiatre rien a signaler sur le plan psychologique
-RDV prof de gynéco paris m'a conseiller Dr Moyal

Dermato Dr ****Edit modération: pas de noms de spécialistes svp
-prescrit huile de jojobas efficace pour calmer les douleurs que je vous expliquerai ensuite
-ovule je ne supportais pas
-anti depresseur pas d'effet pour moi
-seance de kiné biodfeelback 10 seances 1er très très douloureuse 2ème très douloureuse 3 ème douleureuse on va en s'améliorant
m'a prescrit pommade dexeryl pour protéger les parties extérieures très bien.Elle aurait détecter que c'est le muscle vaginal qui est atteint

Pour terminer:
j'ai arreter la pillule trinordiol
seance de kiné se revele bénéfdique mais il faut du temps et de patience

Je ne sais pas si mon message pourra aider qui que se soit mais j'avais besoin de faire part de expérience meme s il est s'emblable a beaucoup d'autre
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Raven
Inked Lady

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Inscrit le: 13 Fév 2008
Messages: 2 773
Localisation: Club des sales rêveurs

MessagePosté le: 12/11/2008 23:37:09    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

Bienvenue Gaellou!
Si tu souhaites nous parler plus en détail de ton parcours, tu peux aller créer ton topic en section "présentations et humeurs"

_________________


In der Tiefe ist es einsam
Und so manche Zähre fließt
Und so kommt es dass das Wasser
In den Meeren salzig ist
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gaellou84
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Inscrit le: 11 Nov 2008
Messages: 6

MessagePosté le: 13/11/2008 12:10:50    Sujet du message: les recherches progressent!! Répondre en citant

Bonjour Raven, j'aimerai bien mais comment faire pour créer son topic?
Merci
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MessagePosté le: 11/12/2016 14:44:24    Sujet du message: les recherches progressent!!

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